胆汁の本来の色は、ビールやウィスキーのような色をしていて、これが便に色をつけている。だから、母のように外に直接出していると、便はグレーだったり白かったりするそうだ。
母の熱はうまくコントロールできていると思う。しかし、チューブの色が度々深緑に変化する。これは「感染胆汁」と言われ、よくない。チューブが詰まって感染するとこうなるみたい。だから父と姉とコリンは、つねにチューブの色を確認し、チューブをもんで(ミキシング)、詰まりをなおす。傷口が赤くなったり、熱がでたらすぐ病院に電話する事になってる。
写真の太いチューブが詰まった時の緑色、細い方はミキシングして正常な胆汁が出始めた色。ぜんぜん違いますよね。
最近の母は、トイレに行く以外はベッドで寝たきり。吐き気が辛く、エリーテンを飲んだり、ソラナックスで何とかごまかしてる感じ。あと便秘が怖いので、マグミットとシンラック10滴で調整してる。でもトイレの後は必ず強い腹痛があるようで、オキノーム（１０ｍｇ）も欠かせない。
劇的に回復して、元気になるのは、・・・・・・難しい。
奇跡を信じたいが、信じ続ける事は、逆に自分の心を苦しめる。だから今望むことはただ一つ、少しでも長く母と一緒にいられますように。