東海三県小児在宅医療研究会に行ってきました。
医療、福祉、教育…と様々な職種が集まる研究会。
『地域共生社会の創造に向けて』がテーマ。
障害児者が生きていく上でとても重要なテーマだと思います。
息子を特別支援学校ではなく地域の学校に就学させた理由のひとつです。
息子の周りの子供たちは、息子から何を吸収してどういう大人になっていくのかなと期待しつつ、きちんと周囲の人たちに伝えてこれたかな、と自分を振り返りました。
基調講演の戸枝陽基さんのお話は、本当にそうだそうだと思うことばかりでした。
小さい時から共生していく大切さも、障害児の親の離職を防ぐことも、親の負担があまりにも大きくて高齢者の社会保障制度とは違いすぎるけど、本来は同じであるべきというお話も。
やってあげてる、関わってあげてるという同情心では、ノーマライゼーションを目指してもそもそもが違っていて。それではいつまで経ってもバリアフリーにはならない。
息子と過ごすなかでの日々のモヤモヤを言語化してもらうことで、心の中でホッとするものがありました。
こんないい話を聞いても、わからない人にはわからないのだろうなーとも思ったり。
小さい時からの共生していく大切さにつながります。
当事者ご家族や、在宅に関わる医師のお話などもお聞きできました。
私は当事者家族でもあり、障害児者に積極的に関わる科ではないですが医師でもあるので、それぞれの立場で共感したり、刺激され気持ちを奮い立たせられました。
自分たちのことを発信していく必要性もあらためて感じました。
『車いすの』『障害児の』といちいち枕ことばをつけて言われなくてすむ世の中になればいいなぁ、と本当は…思います。
会場では、個室の親子室に入れてもらえました。
息子は周りの目を気にせず、iPad で動画を見まくり、途中バギーは疲れたと言って主人と私の間にむりやり座り、後半また動画ざんまいでした😄
おとなしくしてくれていて助かった〜☺️