9月15日（火）
退院後、約10日が経過しました。
お陰様で、束の間の休みを満喫しております
毎日、子供たちと触れ合えるのは本当に素晴らしいこと
ですね。
この休みも、あっという間に折り返しです。
薬が完全になくなって約一週間、アムノレイク
の副作用である発疹がまだ残っています。
痒かったので、ポリポリ掻いていると広がった感じなので
、慌てて入院時に処方してもらったプロペト（白色ワセリン）で保湿しました。
塗り始めて、ちょっとマシになった感じです。
入院時にはあまり目立たなかった症状なので、理由は謎ですね。
食事なのか？あるいは日焼け？
まぁ～、2ヶ月以上にわたってアムノレイクを飲み続けたので、体が変わっていて当然ですよね。
ちなみに「両腕」と「胸～腹」で少し出方が違います。
入院時以上に痒い感じです。
それ以外は、病人と宣言しなければ、まずわからない程度に元気に過ごしています
ちなみに、退院翌日に散髪
したので、スッキリボウズです。
次の入院は検査結果次第で、場合によっては速やかに造血幹細胞移植に移る可能性があります。
移植をしたら当分の間、普通には過ごせなくなるでしょうから、子供たちと触れ合いつつ、食べたいものを食べて、心身ともにしっかりとリフレッシュ
したいと思います♪
さて、時間が経つとどんどん億劫になるので、ここらで再発時の治療について、その経過をまとめておこうと思います。
まずは入院＆治療開始まで。
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6月11日：骨髄検査（マルク）
6月18日：再発の告知
6月24日：入院（マルク）
6月25日：治療開始
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※マルクって何？という方はコチラ
今、思えば主治医である「先生」に太ったことを指摘されたという呑気な記事を書いていたのが6月11日の骨髄検査でした。
この時点では再発なんて夢にも思っていません
また、再発と言っても、「血液学的寛解」という状態で正常な造血作用はできています。
つまり、普通の人と変わりません。
なので、当たり前ですが、この時点で自覚症状は全くありません。
そして、一週間後の外来で再発を告知されます
再発の告知については、すぐには記事にすることができず、まずは検査結果の写真だけアップしてましたね。
この時は・・・多分、いわゆる「うつ状態」だったと思います
初発の時にこの病気に詳しくなり過ぎたので、「最強の治療法をしたにもかかわらず半年で再発してしまった」という重みが理解できてしまったんですね
しかし、今回は緊急入院という訳ではなく、告知から入院まで約1週間の猶予がありました。
なので、まずはこの間に落ち込んだ気持ちを立て直していきました。
このブログに沢山の励ましのコメントをいただいたことは本当に力になりました。
感謝です
また、初発の緊急入院の時と違って、入院の準備ができたのは助かりましたね。
幸か不幸か・・・初発の入院時の経験値もありますしね
入院初日には再び骨髄検査（マルク）をしました。
新しい遺伝子異常が増えていないか、有名な予後不良因子（FLT3）はないか、を調べるための検査でした。
後に結果が判明しますが、遺伝子異常の検査は失敗
、FLT3はありませんでした
入院当日から先生方ともよく話をして、この頃には治療に立ち向かう心の準備ができました
次に治療の流れです。
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1．再寛解導入療法（約1ヶ月～最大50日）
⇒白血病細胞
を減らして分子遺伝学的寛解をめざす
2．（再）地固め療法（5週）
⇒再寛解導入療法より体の負担が少ない方法で引き続き治療を継続
3．造血幹細胞移植
⇒抗がん剤等で骨髄をカラにして造血幹細胞を移植します。いわゆる骨髄移植ですが、必ずしも骨髄とは限らないので”造血幹細胞移植”と言います
※分子遺伝子学的寛解＝現在の方法で見つけられないほど白血病細胞が減少した状態になること
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現在は2の地固め療法を1コース＝5週だけやって、一時退院して検査結果を待っている状態です。
検査結果次第で3の内容が決まります
この再寛解導入療法～地固め療法1コースまでは、具体的には以下のような流れでした。
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①治療開始
②HLA型判明
③再寛解導入療法から地固め療法へ
④帯状疱疹
⑤セカンド＆サードオピニオン
⑥一時退院（検査結果待ち）
今ココ
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以下、実際の治療の振り返りです。
①治療開始
初発の時は主にベサノイドとトリセノックス
という２つの特効薬を使いました。
再発の今回は、初発と同じトリセノックスとベサノイドのいわばパワーアップ版であるアムノレイクによる治療となりました。
多少頭痛があった程度で、治療序盤は大きなトラブルなし。
振り返ると、序盤はマメに自分の状態や治療に関する解説記事を書いていますね～。
資料を作ったり、ブログを書くことで頭の整理をしていた時期ですね。
治療に向き合う心の準備ができたことで、自分の状況と今後考え得る打ち手を整理していました。
そして、この頃はリスクの低い移植方法である「自家移植」はないと予想していました。
②HLA型判明
治療と並行して、来るべき造血幹細胞移植に向けて自身と唯一の兄弟である妹のHLA型を調べました。
HLA型というのは、乱暴に言うと白血球の血液型です（厳密に言うと違います
）。
このHLA型ができるだけ同じ方が移植後の成績がいいとされています。
よって、できれば骨髄バンクからの移植も期待できるメジャーなHLA型がよかったのですが、残念ながら超マイナーな型でした
そして、妹のHLA型も判明しました。
完全不一致なら妹からの移植はできないところでしたが、幸いにして妹とは「半一致」でした。
半一致ならば、ハイリスク・ハイリターンの「ハプロ移植」ができます。
これらの検査結果により、”どのような移植ができるか”が絞られ、「臍帯血移植」か妹からの「ハプロ移植」が有力となりました。
③再寛解導入療法から地固め療法へ
簡単に言うと、「白血病細胞は消えなかったけど、減りました」という結果で、一定の治療効果が確認されました。
よって、治療が効かないから即座に造血幹細胞移植に移行するという状況は回避され、5週間の地固め療法に移行しました。
④帯状疱疹
今回の入院で唯一と言っていい大きなトラブルが帯状疱疹でした。
時期が時期だけに、発熱は新型コロナウィルス
では？みたいなこともあるので緊張感が走りましたが、結局、原因は帯状疱疹でした。
帯状疱疹自体は、幸いにして、場所が背中だったのと早めの処置ができたということもあり非常に軽症ですんだので救われました
⑤セカンド＆サードオピニオン
セカンドオピニオンについては、再発の治療開始時から積極的にした方がいいと主治医から言われていました。
再寛解導入療法後の造血幹細胞移植は正解がないというか、見解の分かれる治療法の選択になることがわかっていたからです。
そもそもセカンドオピニオンをどこに聞きに行くべきか色々悩んだ挙句、ハプロ移植を推進するC大と臍帯血移植の実績が豊富なA大という2つの大学にそれぞれ意見を求めました。
C大からは条件付きで自家移植をすべき（条件を満たさない場合はハプロ移植）という意見をもらい、A大からは速やかにハプロ移植をすべきという意見をもらいました。
それぞれの大学の見解は異なるものでしたが、貴重な意見をもらうことができ、検査結果次第にはなりますが、進むべき方向性は決まりました。
⑥一時退院検査結果待ち
そして、9月4日（金）にマルクをして退院しました。
検査結果が出るのは明日、16日（水）です。
今、ココです。
約2.5ヶ月の治療、それなりに色々ありましたが、おおむね順調と言っていいのかなと自己評価しています。
できることはやった。
後は検査結果を受け入れて、次のやるべきことをやるだけです。
なるようになる。
季節は一気に秋
に移り変わろうとしているようです。
皆様、体調にはお気をつけて！
それでは、今日も皆様が健やかでありますように！