2月11日(火)建国記念日

昨日は、ようやく陽が射して
少し寒さも緩んで過ごしやすかった
体調も戻ってきたけど
コートリルを前倒しで
使ってしまったし
今回の様な不調が
副腎皮質機能低下症から
来てるものなのか

風邪や副鼻腔炎などに
罹り易く治りにくいのも
関係してるのかも知りたくて…
車の雪を下ろしてたため
若干出遅れ9時30に到着
こんな悪天候なら
恐らく空いてる
と踏んで

かかりつけ医に行ってみると
車が停めるところがない

たまたまちょうど1人出て来て
車が動いたので停められたけど
激混みでした

診察が終わって会計が済んだのが
12時半を回ってました

脳動脈瘤があると
言われたこともあり
ゆうゆのかかりつけ医は
一昨年まで
脳神経外科クリニックでした
しかし、膵神経内分泌腫瘍と
ACTH非依存性クッシング症候群
を発症し
そちらの比重が大きくなり
脳神経外科医の所見に
疑問を抱くようになって
やっぱ専門医じゃないと
難しいのかも
と感じ

昨年から、内分泌の専門医である
現在の医院へと、かかりつけ医を
転院しました
これで、ひと安心だな~

と思ってたんだけど
昨日、診察を受けて
愕然としました
今回の、腹痛や食欲不振、発熱は
副腎皮質機能とは
全く関係ない

ときっぱり言い切られた
『だって、お薬飲んでるでしょ~』って
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前回、頓服用にコートリル
(ステロイド剤)を
出してほしいと頼んだのに
処方し忘れ、薬が無いから
追薬を我慢してて
腹痛が起きてるのに
我慢できずに
朝用の薬を取り分け
前倒しして、ようやく治まった
『薬を補充して飲んだ行為は
正解
体調が悪い時は

補充するようにって
日赤でも指導受けてるよね~
でも、消化器系の不具合や発熱は
機能とは関係ないよ
それは別物、たぶんウイルスか菌が
体内に入ったんじゃないかな
』

と言う
ヾノ・ω・`)イヤイヤ
違うだろう
と心の中で思いながら
じゃ
副鼻腔炎になりやすかったり
治りにくいのは関係が
あるんでしょうか

と問うと
それは
耳鼻咽喉科へ行ってください
いや、耳鼻咽喉科でも
診てもらいましたよ
など云々〰️と説明してると
ねえ、なんで関係ない話をここで
一生懸命してるの



耳鼻咽喉科へ行って
って

言ったでしょ
私は、副腎機能と関係があるのか
無いのかそこを知りたくて
聞いてるんですけど

(そんなに怒らなくても良いじゃん)
掛かり始めた当初は
感じの良い穏やかそうな先生だな
という印象だったのに
『だって薬を飲んでるでしょ
』

って、そればかり連呼して
聞く耳を持ってくれない

結局、町医者では
クッシングの治療は無理なんだなと
実感した瞬間でした
実際に、過去にも
補充してても足りなくて
急性副腎機能低下症になって
日赤で点滴を受けたこともある
その時、日赤の主治医に
補充してるから良いと思った
と話すと
補充してても追いつかないぐらい
ホルモンが不足しちゃう事もある
と、そうなると点滴じゃないと
間に合わないから無理せずに
受けに来てって言われた
ホルモン剤は補充量が
少なくても多くても
身体に害が及ぶ
その匙加減が難しくて
怠い程度だと、ついつい
頑張っちゃうんだよね

でさ、色々調べると
明らかに消化器系の不具合や
発熱症状が出ることが
書かれてるんだよね

専門医に変われば
もっと理解してもらえて
正しい治療が受けられる
と思ったのに
内分泌内科の看板を掲げてても
内分泌と言うと
糖尿病がメインになってて
ゆうゆの病は10万人に数人の希な病
だけど、町医者は
普段は糖尿病患者ばかりを
診ている
結局、町医者になるには
それなりの資金力と経験が必要で
年配の医者が多く知識が
最新ではなくなるのかなぁ

看護師さんの話では
内分泌や糖尿病に関係ない
高齢患者も多く来院する事が多く
それは、ここじゃなくて
〇〇科の病院へ行ってください
と案内することが多いと話された
確かに、その日は
非常に混んでたし
医師ひとりで診てるので
疲れるのは分かる
けど、もう少し丁寧に話を
聞いてもらいたいと感じたし
これじゃあ、話をする気が
失せるよなぁ

春以降、費用の負担も考慮し
かかりつけ医一本に絞ろうかと
日赤の医師にも相談してた
ところだけど
当てにならないことが
判明した今
お金が掛かったとしても
完全に数値が安定するまでは
日赤の経過観察は続けるべきだと
確信しました
日赤の主治医は
手術では多くの神経が
切断されてるので
コルチゾール以外の
消化器系に関わる
ホルモンの数値も
診てみましょうと
検査してくれるぐらい
とても信頼できる医師です
ただ、総合病院は
かかりつけ医には該当しない
かかりつけ医を持ちましょう
が推奨されており
何でも1度、町医者に掛かってから
総合病院へと言う流れが
昨今の医療事情なので
とても悩ましい.。oஇ
まあ、完全に移行する前に
分かっただけでも
収穫なのかもしれない
と必死に思おうとするんだけど
非常に虚しさに襲われ
どうしようもない自分を
持て余してます

因みに、昨日の数値

医師や看護師など
医療に従事される方々が受ける
国家試験には、必ず出題されると言われる
クッシング病(クッシング症候群)
のはずなのに
しっかりと知識がある
医療関係者に出会う頻度の
少なさを感じる時が
あるのが現実
( 。ớ ᴗờ)ھフゥ💭
早く安定した数値になりたい
(>人<*)切実