昨日、更新した手術の翌日に書いた日記からさらに2日後の日記です。


この前はざっと報告したけど、やっぱりすごく辛かった。
特に、採血の再検査に行った時に、先生から『胆道閉鎖症の疑いがある』と言われて、初めて聞いた病名。
とりあえず調べると、絶望的な内容…

本当に信じれなかった。


でも、何かの間違いであって、精密検査をすれば異常なかったって言われる!!
って信じてたと言うか、現実から逃避してたと思う。

初めての、こども病院での受診の時には、担当の先生から、『胆道閉鎖か、肝炎か半々』と説明を受けて、『きっと肝炎や、大丈夫』って信じてた。

精密検査の結果で先生から『8.5割から9割、胆道閉鎖症』と言われてもやっぱり受け入れられなくて、『大丈夫』って思ってたと言うか思うようにしてた…


胆道閉鎖症の説明の中で
『一万人に一人の確率、しかも男の子より女の子の方が二倍の確率でなりやすい病気』

って言葉を見つけるたびに、

『息子くんがこの病気になった確率ってどれだけのものなんやろ…』

とか考えたり、

やっぱり一番思ったのは

『何で息子くんやったんやろ…』

そして

『妊娠中のあれがダメやったんやろぉか、コレがダメやったんやろぉか…』

って言う今更どうしようもないような後悔…

そんなことを思っては涙を流して、息子くんの使ってたものを見ては、ここにいないことを実感して、また涙を流す…

そんなことが続いてました。

まだ救われたのは、娘の存在。
本当に娘のおかげで、辛いことを考える中でも笑うことができたし、『頑張らないと』って思えた。

そして毎日、病院に通うため、バタバタと忙しい時間を過ごしてたために、あんまり考える暇がなかったこともよかった。
一人でいるとどうしても、考え込んでしまってたから…

息子の前では『絶対泣かない!!』って決めてたけど、娘のこともあるし、夕方には帰らなきゃいけなかったんだけど、帰る時間に泣かれると、本当に辛かった。
娘とも、息子の出産のための入院以外に離れたことがなかったのに、まだ1ヶ月になったところの息子とこんなに離れなきゃいけないことが、辛くてしかたなかった…
帰る車の中でもやっぱり泣いてた。


オペの日もなかなか決まらず、見た目だけなら黄疸以外に何の異常もない息子、病名もオペをしないとわからない状況…

この時期が一番不安だったし、辛かった!


でもやっと14日にオペも終わり、病名もついて、何か少し吹っ切れました。

この病気に終わりはないし、10歳まで生きられる確率も高くないし、最終的には移植…

そんな病気だけど、いつまでもくよくよしないのが私だし、泣いてたからって、後悔したからって、息子が良くなるわけじゃないんだし、あんなに長いオペを耐えて、今も一人で痛みと戦ってる息子のためにも、私がしっかりしないといけないと思った。

娘にも私たち夫婦の不安な気持ちが移ったのか、夜泣きはするし大変でした。

息子の入院から約一週間、ママも強くなりました!!

パパと冗談混じりに話してた将来の心配の話…
本当にくだらない、

『息子くんがヤンキーになったら…』

とか

『彼女ができたら…』

とか

『息子くんのお嫁さんは…』

とかそんな他愛もない話だったけど、当たり前に来ると思ってた未来…

人それぞれ『普通』の感覚も違うのはわかるけど、『普通』に生活できることって、『明日』がくることって本当に本当に幸せなことなんやと思った。

大切な友達が突然、事故で亡くなってしまった時も思ったけど、今回のことで本当に、本当に思った!!


これから先のことって本当に不安だらけだし、怖い(。>д<)

それでも『母は強し!!』
娘のおかげで、毎日、笑えることもできた。

これからもっと、もっと強くならないと!!

これからいろんな不安にも打ち勝って、家族4人で毎日、笑顔で過ごせるよぉに頑張りますヽ(・∀・)ノ


なんかわけわからない内容になったけど、一応、今までの私の気持ち、素直に書いてみました。

みんな心配かけでごめんね。
コメントやメッセージありがとう。
こないだまで泣いてたのが嘘みたいに、吹っ切れてます。
これもきっと息子が頑張って手術を受けてくれたこと、そして娘が毎日笑ってくれてたこと、毎日、病院まで通う私の為に、娘を見てくれてる旦那、出勤前に毎日顔を出して、家事を手伝ってくれるお母さん、色々と手伝ってくれるお父さん、それに何かあった時には駆けつけてきてくれる義両親、そういったみんなのおかげっっ!!
だから私は毎日、笑顔で息子に会えてます。


これから本当に戦いは始まったばかり!!

家族みんなで力合わせて乗り切ります(*^▽^)/★*☆♪


本当にみんなありがとう
心配かけてごめんね
『報告』

こんな時に報告するか迷ったけど、昨日、間違ってつぶやいてたみたいだし、報告します。


実はうちの息子くん、退院前の血液検査でカルシウムと、マグネシウムが少なくって、2週間後に再検査になって、再検査すると、ビリルビンと言う、黄疸の数値が高くて、また再検査に…


2週間後という話だったけど、3月3日に病院から連絡があって、『結果次第では、こども病院に紹介しないと…』と言われ、血液検査。
やっぱり数値が高いため、4日にこども病院を受診。
一通り検査をしたけど、8日に入院して、精密検査に…

7日に、うんちの色が白くなってきたことを病院に連絡して、そのまま入院。

精密検査したけど、結局はお腹を開いてみないとわからないと言われ、オペの日も決まらないままオペをする方向へ。


娘もいるため、須磨まで毎日通っていました。


そして14日、病院から連絡があり、急遽オペの予定があいたため、オペになりました。

やっぱり、肝臓から胆汁を送る管が潰れている(と言うか、むすこくんの場合は、ほとんどなかった)

胆道閉鎖症

と言う、めっちゃ怖い病気でした。
この病気は完治することもなく、最悪の場合は移植も考えないといけない病気です。

疑いがあると言われた時点で色々調べて、涙もいっぱい流しました。
でも、娘の存在にはすごく救われた。
でも今回のことで、息子くんだけじゃなくて、娘にも本当に辛い思いをさせて、かわいそうな思いもさせてて、それがやっぱり一番辛い。

息子くんにしても、あんな小さいのに8時間以上の手術…
これからもずっとつきまとう病気の不安…

それにこれからもずっと、退院を繰り返すかもしれないし、本当に申し訳ないきもちでいっぱい

やっぱりどう考えても私たちよりも早くに亡くなってしまう可能性が高いということだけは覚悟しておかないといけないんだけど、まだ生まれて40日の息子くん、冗談まじりで話してた大きくなってからの話、それって本当に幸せなことなんだって、改めて思った。


辛い思いをするってわかってても、私たちを選んで生まれてきてくれた息子くんと一緒に、これからも頑張っていきます。


息子くんが無事に退院して、落ち着いたらみんな、息子くんを見に来てね。
PM0:45 オペ室入室。

家族待機室でオペ終了を旦那と待ってました。
開腹後に胆道閉鎖ではない場合、三時間以内で手術は終わると言われていたので、ずっと早く終わるようにと願っては時計の確認をしていました。
三時間を、だいぶ過ぎた頃、胆道閉鎖だと確認できたため、手術を開始すると連絡がありました。

ここからが、本当に長く、その間ずっと流れてるテレビの映像が今でもはっきり思い出せる、津波に襲われる被災地の様子だとか、自信関連か、ACの、CMばかりだったので、未だにニュースで東日本大震災の映像などが流れると、この日のことを思い出します。


PM10:30オペ室退室


術後のムンテラ


胆道ができていない、状態だった
肝臓の右側が少し大きくなっていた
胆嚢はほとんどなく、細いすじ状の物があるだけだった
胆管もできていない、感じで左に関しては薄い膜のようなものだった(このため、胆汁が出ない可能性もありうる。また、肝臓内の胆管もできていない可能性もありうる)
出欠量はそんなに多くないが貧血があったので輸血した



これからのこと
胆汁が出ればこのまま1ヶ月ほど入院して経過観察する
胆汁が出ない場合はステロイドを使用し、出れば経過観察する

息子の場合、早期発見だっのでこれから胆管がつぶれていく可能性もありうる


ステロイドの、効果がない場合は肝臓移植を考えないといけない。
この場合は転院になる。

利胆(胆汁がでる)すると胆管炎を、起こすことがあるので、その場合は絶食し、抗生物質での治療が必要


胆汁が出ていても、肝臓が硬くなることがある
脾臓が大きくなると、血小板が少なくなる

門脈→動脈瘤ができる可能性がある。

退院後、ねつを出せば胆管炎の、可能性があるのですぐに採血してみる必要がある。

便の色はこれからも、確認する!!
白はもちろん!、赤や黒は注意しないといけない

定期検診するのはこども病院にだけど、それ以外のかかりつけも必要だと言われた。



オペが終わったあと、息子の顔を見に行ったけど、本当に辛そうでみるだけで泣けそうだった。

長い時間、本当に、お疲れさま!!
よく頑張りました✧✧


この日は私の両親と、旦那と娘で敷地内にあるファミリーハウスで寝ました。

この頃のmixiの、日記があるので、次に載せます。