この日の朝、息子の病院に行こうと車に乗ると病院から電話が!!


発熱によるオペの中止が入ったため、今日オペになったと言う子とだった。
夜勤のため、たまたま家にいた旦那に知らせ、お互いの両親に連絡して、病院に向かいました。

娘は私の両親に頼み、保育園が終わってから来てもらうように伝えた。
オペは昼頃からになるし長時間のため、夕方から来てもらうほうがいいとなったので…




病院に着き、主治医からのムンテラ


便の色は白くなっている
6時間の絶食後、エコーしても胆嚢が見られなかった
肝炎を起こすようなウイルスの検査は全て陰性
ビリルビン値    T-BiL→6.15   D-BiL→3.15  (変則性黄疸パターン)
AST、ALT(肝機能値)の上昇
γGTPの上昇


このことにより胆道閉鎖症の疑いのため、手術
する。


術式は『肝門部空腸ふんごう』

肝門部には管をつけたままにして、一週間後あたりに抜く。(胆汁、腹水、血液等を外に出すため)


オペの時間は麻酔などの時間に1時間、オペ7時間、覚醒1時間の予定。

まずは胆嚢から造影剤を入れる検査、しかし、胆嚢が萎んでしまっているなど、明らかな場合はしない。

その後、小腸を肝臓へつける手術を開始する。

術後は3、4日は絶食。

術中に輸血をするので3か月後には輸血に伴う検査をする。

その後の説明はオペ後にすると言われた。




オペに向かう前の息子。

3月9日
この日は点滴が外れていて、採血した。

オペは来週中にはすると言われた。

ビリルビン値が6.8と、それほど高くない(高い子だと10~20くらいある)し、ビタミンの低下もないのでそこまで急ぐ必要はないと言われた。


3月10日
オペの、日にちが決まるのが1、2日前くらいでないと決められない(予定手術ではなく、緊急手術になるので)

この頃は、胆道閉鎖の可能性はまだ、50/50と言われていた。


特に検査などはなかった。


3月11日
この日は娘が熱を出していたので、保育園を休ませ、旦那が帰ってきてから病院へ向かった。

病院に着くと点滴が再開されていた。


主治医の先生との話。

オペはまだ未定だが、来週中に、急遽中止になったオペがあれば、そこに入るし、ダメなら夕方からオペをする。

採血結果を見る限り悪化はしていない。

ウイルス検査は陰性。


この結果、便の色、黄疸、エコーからすると、8.5~9割で胆道閉鎖。
違うならラッキーなくらいな感じ!!

と言われた。

はっきり言って、地獄に突き落とされた気分。

心のどこかでは胆道閉鎖じゃない!!
と信じたかったけど、ここまで言われると、覚悟を決めないといけないと思った。


3月12日
この日は、娘と旦那は休みなので、旦那の実家に行ってもらって、私は病院へ!!
娘が病室に入れないため、一緒に行くよりこうしたほうがいいと思ったので、別行動。

病室に行くと、点滴と浣腸をされていた。
オペに備えてらしい。


この時思ったこと、この日は土曜で、病棟スタッフが少なくて、バタバタしている印象だった。
こんな様子を見ていると、私が来ていないときの対応がすごく気になった。



3月13日
この日は旦那が休日出勤だったので、それが終わってから家族で病院へ!!
娘は会えないから、少ししかいられなかったけど、旦那は久々に息子に会えて喜んでいた。

手にあった点滴が、足に移動されていた。

採血検査もしたらしい。

浣腸が1日1回から2回に増えていた。

オペは2、3日後になるらしい。







この日の息子。
娘と旦那を送り出してから、息子の病院へ!!

そこで主治医の先生からの説明を受けました。



胆汁が出ていないとビタミンKが吸収されないため、点滴からビタミンKの補充をしている。

今日のエコーで胆嚢の膨らみが確認できたらもう少し様子を見るが、確認できなかった場合は開腹してみて、胆道閉鎖ならそのまま手術をする。
(胆道閉鎖の最終的な判断は開腹してみないとわからないので)

採血で、ウイルス感染の検査をする

オペになった場合は、オペの予定がつまっているのでオペ室と相談して日程を決めることになる。


というような内容でした。



今日の検査


エコーと、腹部レントゲン


結果→
胆嚢の確認できなかった。
    胆汁が流れる道が詰まっているか、細くなっているのか、胆汁が作られていないかになる。


TCサインがみられなかった
     TCサインが見られると胆道閉鎖の可能性が高くなるため、胆道閉鎖でない可能性もある。
だが、息子の場合、普通の子どもたちは生後2~3か月で見つかることが多い中、1ヶ月で見つかっているので見られないだけかもしれない。


この結果より、近いうちに開腹し、造影検査をすることになった。



この日、絶食だった息子は、朝、会いに行くと哺乳瓶の乳首の所だけを吸わされていた…
かわいそうでしかたなかった。
そして、息子に話しかけても振り向いてくれず、置いて帰ったことを怒ってるみたいに感じた(つд;*)


この日の検査結果は、ある程度予測していたのでショックとかはなかった。
でも、このときの一番強い気持ちは、早く開腹手術して、100%胆道閉鎖じゃないと証明してほしい!!
それしかなかったと思います。




この日の息子。
左手が痛々しい。