なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
こちらのブログは当時4歳で発病した
次女ベベちゃんと母ナオココのブログです
現在小学4年生のベベちゃんは
全身型若年性特発性関節炎(sJIA)
旧名小児リウマチ、難病の一つです
108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし
今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギー
があるベベちゃん![]()
母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく
食べる物に気をつけたり感染症から
身を守る術を考えたりしています!
我ら親子のインタビュー記事です⬇︎
難病児ベベちゃんの学校生活のこと
JK長女もぐちゃんの音高生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
ナオココの音楽や英語のお仕事のこと
を綴っています![]()
【ベベちゃんの治療記録】
※2026年8月現在
月一通院にて皮下注射イラリス
プレドニゾロン 2.0㎎/day
コンビニで、最近お決まりになりつつある
カフェラテ&サンドイッチ🥪のランチを買って
開場と同時にイン![]()
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いや〜ぁ… 素晴らしいオーケストラでした![]()
コンミスもぐちゃんに色々とダメ出しは
あるけれど![]()
オーケストラって楽しいな♡
って思えたので、今後近場で開催される
オケの演奏会を調べてみようかと思います![]()
あ、タイトルの
もぐちゃん大嫌い!?
チョコ戦争勃発![]()
は、昨夜もぐべべちゃんが冷蔵庫に眠っていた
姪贔屓のどなたかに頂いたこちらの
チョコレート⬇︎
のラス1を取り合って激しい戦いを繰り広げ![]()
もうね、目の前で綱引きみたいに引っ張り
合ってんの![]()
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『これべべちゃんの分だよ!
』
『いつまでも食べないのがいけないんだ!
』
とかさ?
いやほんっとくだらない事でバトル勃発![]()
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そんな訳で、べべちゃんは大嫌いなもぐちゃん
の晴れ姿を観に行くのにこんな顔⇨
を
していたけどね、ステージ上のもぐちゃんを
見つけたら嬉しそうにしてた![]()
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いいね、こう言う遠慮ない関係![]()
ある意味羨ましいわ![]()
コンクールにコンサート![]()
どれもこれも無事に、予定通りにこなせた事を
嬉しく思います![]()
終わり行く夏休み…
今夜は乾杯だわ![]()
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ではでは〜![]()






