覚えていらっしゃるだろうか…
春になったらマーメイド🧜♀️になると言う
ワタクシの宣言を
え？
マーメイド宣言したの３月。
今何月？
５月だよー
(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
４月は一回も水着の出番がなかった
ごめんね、水着…
ごめんね、市営プール…
なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
こちらのブログは当時４歳で発病した
次女ベベちゃんと母ナオココのブログです
現在小学４年生のベベちゃんは
全身型若年性特発性関節炎（sJIA）
旧名小児リウマチ、難病の一つです
108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし
今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギー
があるベベちゃん
母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく
食べる物に気をつけたり感染症から
身を守る術を考えたりしています！
我ら親子のインタビュー記事です⬇︎
難病児ベベちゃんの学校生活のこと
JK長女もぐちゃんの音高生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
ナオココの音楽や英語のお仕事のこと
を綴っています
【ベベちゃんの治療記録】
※2026年５月現在
月一通院にて皮下注射イラリス
プレドニゾロン 2.0㎎/day
で、そんな中昨日はお久しぶりの水着day
だったんだけど
うん、そう。
ほら、タケッシーが咳症状でデイサービスに
行けてないじゃない？で、カズコッコが
シャワーに入れてるんだけどさ？
カズコッコのヨー
ツー
が悪化しつつ
ツーが悪化しつつあるから、お久しぶりの風呂介助にＴシャツ
短パンにエプロンして首にタオル巻いて
お隣りに馳せ参じたらよ？
🐷『あらやだあなた、そんな格好じゃ
暑くて汗ダラダラよ！狭いんだし！』
ってダメ出し来ましたので…
マーメイドナオココ誕生🧜♀️
さすがにキャップとゴーグルまでは
付けなかったけどね？濡れても良い格好で
しっかり入浴介助できました
いやしかしあれね？
いざ自分じゃない人にタケッシーを任せるってなったら、やれ手を洗う用に桶が必要だとか指の間も洗うとか何とか… 色々言って来るの🐷
それはまるで
ピアノレッスンに付き添う
心配性のお母さん👩
だったよねー
『お母様、大丈夫ですよ！お子様に聞きながら無理なくレッスンを
進めますから、ご安心くださいね
』
』タケッシーは失語症だけどさ？
こちらの聞き取りが上手ければ
いくらでも意思疎通は図れるの！
私、タケッシー通訳特級
よ？
よ？先に手、洗う？
頭は？まず自分でやる？
仕上げするね？
洗い足りないところある？
こっち側は自分の左手でやる？
じゃあ左側は私が洗うね？
とかさ？
そんな風に聞きながらだから
奥さん心配ご無用
ノープロブレムよ
ノープロブレムよ🎹レッスンだって、
じゃあ、お家で練習した様に弾いてごらん！
自分でやってみたの？すごいじゃない
ここだけどね、もう少しこうするといいよ！
他に弾きにくい所あるかな？ここ？
ここはね… そうそう、うん！
じゃあもう一回聞かせて❤︎
ってさ、もう女神対応よ
こんな建設的な意見しか言わないレッスン
なのに、泣く子がいるのよー
私そんなに怖いか？
そんなこんな
昨日はヨーツーのカズコッコの
ツーのカズコッコのお役に立てて良かったです
汗も大してかきませんでしたし、
お風呂の狭さも特に感じませんでした
カズコッコは狭くて汗が大量に出ると…🐷
さて、昨日は放課後の学校からのお電話
あったか、なかったか！？
放課後？いや、先生６時間目の委員会までだけどべべちゃん達は５時間で下校だからって、わざわざお昼休みにお電話下さいました
❶べべちゃん内科検診の移動中に支援学級のお友達とぶつかって、その子の肩が顔に当たったらしくて、保健室でアイスノンお借りしたと
確かに帰宅したら左頬に軽い赤みが…
確かに帰宅したら左頬に軽い赤みが…❷笑いながら追いかけて来るクラスの男の子が居て、今月はその子を嫌がってるんだけど、その事を先生に相談したのかと思ったら、
『その子の授業中の発表する声がうるさ過ぎて
困るんだ』
』って言いに行ったらしいんですよー
とんだ言いがかりですよねー？
あーたもこの間、道路に干上がってるミミズ
見てとんでもない声出してたじゃない？
【人のふり見て我がふり直せ！】だわよ
先生には毎日毎日本当に
お手数おかけして申し訳ないので
『先生、ほんと… あれ
はクレーム多めなので… 
大体で大丈夫です、大体で』
大体で大丈夫です、大体で』ってお伝えさせて頂きました
昨日はその件でうつうつモヤモヤして
学校行きたくない数値爆上げ
のべべちゃんが
のべべちゃんが下校してから、もぐ姉ちゃんの生誕祭
の
の買い出しに行って来ました
『まぁさ？嫌なヤツも嫌なことも色々あるよね？じゃあ今度からはまずなお子ちゃんに
相談してみて。それでどうしたら良いか作戦
会議しようよ？先生に話すにしても、ただヤダ
だけじゃ取り合ってもらえないでしょ？』
そんな本日
もぐちゃんの18歳のお誕生日です
あのもぐちゃんがね、成人ですって…
感慨深いわぁ〜