昨日の2/14土曜日は
バレンタインデーだけど何もせず
午前中はお久しぶりの土曜日レッスン
午後からはもぐちゃんの高校の演奏会
受付業務に行くと言う充実した一日を
過ごしておりました
生徒さんから可愛いチョコ🍫
ありがとうございます😊
なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
こちらのブログは当時４歳で発病した
次女ベベちゃんと母ナオココのブログです
現在小学３年生のベベちゃんは
全身型若年性特発性関節炎（sJIA）
旧名小児リウマチ、難病の一つです
108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし
今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギー
があるベベちゃん
母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく
食べる物に気をつけたり感染症から
身を守る術を考えたりしています！
R7.6月に２年振りの熱性痙攣重積発作で
救急搬送からの入院
１学期ラストは時短登校
していました
➕10月はコロナ陽性
難病児ベベちゃんの学校生活のこと
JK長女もぐちゃんの音高生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
ナオココの音楽や英語のお仕事のこと
を綴っています
【ベベちゃんの治療記録】
※2026年２月現在
月一通院にて皮下注射イラリス
プレドニゾロン 2.5㎎/day
で、べべちゃん
ナオココが一日不在だから
さてどうしようか？と思ってたら
べべ子 IN 観覧車🎡
お友達ママが遊園地に連れて行って
下さいました
仲良しさんとの初めての遊園地行きを
すごく楽しみにしていたのに、前夜
なお子ちゃんが用意したチケット代やら
お小遣いを見て
『こんなにお金使ってごめんね
』
』なんて言い出して
『やっぱりなお子ちゃんと行きたかった』
』とか言う可愛い発言もありで、前夜も
当日の朝もハグばっかり
それでも目一杯楽しんで
鳩なおもぐが3人で付けられるお揃いの
キーホルダーのお土産なんか
買って来てくれて
小学3年生のべべちゃん
忘れられないバレンタインデーの
思い出ができました
色々な意味で取り扱い注意なべべ子を
なべべ子を連れ出して下さったお友達ママには
本当に感謝しかありません
そしてべべちゃんを無事に帰して下さり
ありがとうございます、神様仏様お天道様
昨日のナオココランチはパン
遡って13日の金曜日
その日が今年度PTA役員を引き受けた
ワタクシめのＸデーだったんだけど
その締め切り前にすったもんだして
建国記念日の祝日
も上部役員やその他
も上部役員やその他数軒LINEの嵐で🌀🌀🌀🌀
木曜日午前中は防犯ボランティアのお集まりで
学校に行ったから校長先生教頭先生と話して
『もう絶対この仕事やりたくないー
』
』って嘆いた私見て爆笑したのは教頭ね
いやほんとに…
何が大変って…
【暗黙の了解】
みたいなのが通じない人たちがいること
『いやフツーは●●●入るでしょ？』
って言うフツーが普通じゃない人種が居て
『臭い物には蓋してこーぜ！』
ってのが通じない人種が居て
まんまと一人その板挟みになった
アラフィフ女とはあたいのこと
わかる、わかるよ！
義務と権利ね？ルールね？
それ人としてとっても大事よね
でもさ？白黒ハッキリできないグレー🩶な
部分もいっぱいあるのよ？曖昧？なーなー？
それが物事を穏便に済ます時もあるしさ？
時には必要なのよ、そのなーなー文化
言いたい事は言うけど
結局立ち回るのはワタシ一人
んでもって事務仕事に忙しいのもワタシ一人
まともなご飯を作る時間もない
家族に食べさせて自分は立って食べる
夕方隣りの家の分の洗濯物干して
どんどん膨らむ乾いた洗濯物の山🏔️
遅くなるべべちゃんの就寝時間
…プスン
何かが切れた音ですなんか…
もう！
どーでもよくないか？
(΄◉◞౪◟◉｀)
自分の生活を犠牲にしてまで
やらなきゃいけないのかこの任務？
業務じゃなくて改革的な任務
周りのひと言で動き出したはいいけど結局
頑張らなきゃいけないのは私一人だった事に
気がついてアホらしくなった水曜日深夜
教えてあげたいこのコトワザ
言うは易く行うは難し
言うのは簡単なんだよ！
言うだけなら誰だってできる！
でも色んなシガラミがあって
白黒ハッキリできないこともあるのだ
グレー🩶って素敵
曖昧ってサイコー
なーなー文化しか勝たん
金曜日のお夕飯久しぶりに少しまともに作れて
着席して食べられたご飯
乾杯ビールも忘れずに
って事で！
鳩もぐべべちゃんは本日お疲れ休み
ナオココは張り切ってサンデーレッスン
して参ります
ではでは〜