昨日はべべちゃん
運動会の代休だったのでこちらへ
初めての
ディズニーランド
なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
こちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです
現在小学３年生のベベちゃんは
全身型若年性特発性関節炎（sJIA）
旧名小児リウマチ、難病の一つです
108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギーがあるベベちゃん
母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく食べる物に気をつけたり感染症から身を守る術を考えたりしています！
R7.6月に２年振りの熱性痙攣重積発作で救急搬送からの入院
１学期ラストは時短登校していました
➕10月はコロナ陽性
難病児ベベちゃんの学校生活のこと
JK長女もぐちゃんの音高生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
ナオココの音楽や英語のお仕事のことを綴っています
【ベベちゃんの治療記録】
※2025年11月現在
月一通院にて皮下注射イラリス
プレドニゾロン 3.0㎎/day
３歳のお誕生日にデビューさせる予定が
暑いからと延期になりそのままコロナ禍
そして発病からの入院
ディズニーランドデビューなんて
すっかり頭から消えてました
が、最近になり
『クラスで行った事ないのは
べべちゃんだけだよ
』
』の発言が多くなり…
それを聞いたジジタケッシー
が
がスポンサーになってくれて
そしてべべちゃんの体力的にも
大分不安がなくなって来たので
昨日行って参りました
生憎の曇天時々雨
寒くてカイロ仕込んで
温かい飲み物頂いて
DASを使ってTDR
べべちゃんは
小児特定慢性の受給証
を持っているので
まずパスポートが少しお安くなり
付き添いの私も割引適用🈹
そしてDAS
Disability
Access
Service
これを利用する事で
待ち時間を並んで待たずに
過ごせると言う有り難いサービス
待ち時間を短縮できる
訳ではないけど
登録しに行った後は
アトラクションから離れて
他のことして過ごせるので
お買い物したり食べたりして
座って過ごせました
待ち時間に他のアトラクションを楽しむ事はできません
ステロイドの副作用で
筋力については年相応ではないので
すぐ疲れるべべちゃん
立って並ぶのは身体的に
かなり負担なので
大変助かりました
行き帰りの電車では
有り難いことに
毎度優先席に座らせる事ができ
べべちゃんの足の疲れは
軽減されたと思います
が、やはり見た目何もない子供を
優先席に座らせるのは
少々気が引けて
こちらが必要ですね
でも親の私にも座る様に
言ってくださる方がいらしたり
私もヘルプマークを付けた方に
座られるか？とお声がけできたり
【優しさ】が溢れた道中だったと
思います
食べ物はすべてモバイルオーダーで
さっさと受け取りができて
スマホと睨めっこする時間が
多かったとは言え
色々スムーズに過ごす事ができて
べべちゃんも
『世界一楽しい日だった
』
と言っていたので良かったです
寒かったけどね…
さて本日月一通院治療日
夢から覚めたら現実待ってる
病弱児さんの宿命ですな！
ではでは〜