今週も放課後ほぼ毎日
べべちゃんの担任の先生から
お電話がありました
水曜日は先生出張の為無し先生べべちゃんの事で
お手間お手数お時間
掛けたり取ったりで
ごめんなさい
なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
こちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです
現在小学３年生のベベちゃんは
全身型若年性特発性関節炎（sJIA）
旧名小児リウマチ、難病の一つです
108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギーがあるベベちゃん
母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく食べる物に気をつけたり感染症から身を守る術を考えたりしています！R7.6月に２年振りの熱性痙攣重積発作で救急搬送からの入院
１学期ラストは時短登校していました
➕10月はコロナ陽性
難病児ベベちゃんの学校生活のこと
JK長女もぐちゃんの音高生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
ナオココの音楽や英語のお仕事のことを綴っています
【ベベちゃんの治療記録】
※2025年11月現在
月一通院にて皮下注射イラリス
プレドニゾロン 3.0㎎/day
さて、大変興味深いタイトルについて
お話しさせて下さい
【鼻水ボーイ🤧】
お隣りの席の子がやたら鼻をかむ子で
かむ時は必ずこちらを見てかんで
そしてそのかんだ後のティッシュの
中身を毎回確認するんだそう
鼻血がついている時もあり
時々『ほら見てみろよ』
と後ろの子👦🏻にもその中身を見せる
たまにその鼻血付きのティッシュが
床に落ちていたりなんかしているから
拾う様に促すと『俺じゃねぇ！』
と言って来ると言うおはなし
拾う様に促すと『俺じゃねぇ！』
と言って来ると言うおはなし
♫あなたなーら
ど〜するー？♫
そんな子どこにでも居るしね？
ましてや小学校ならねぇ？
気にしなきゃいいんだよ
…てならないのがあのお方
はい、我が家のハイパー神経質
べべ子ちゃん
感染症に気をつけなきゃって言う
思いもあるんだろうけど
元々ハイパー神経質だからさ
その鼻水ボーイに
こっち向いてかまない様にとか
中身を見せないでとか
落ちたティッシュは拾ってとか
あれやこれや言ったみたい
その言い方がキツくて担任の先生に
注意されたり当人とのトラブルが増えて
そして先生からの木曜日のお電話
『べべちゃんが嫌がる気持ちも正しいしかしボーイもなかなか直らないから
席替えをしようと思います』
…そうだよね、べべちゃんの
嫌な気持ちは最もだけど
ボーイも傷ついちゃうわな
でもべべちゃんが隣りになるまでは
鼻水ボーイは自由に鼻をかめていた！
べべちゃんがうるさく注意しなければ
普段は仲良くできる二人
木曜日夜
先生からの席替えの提案を受けて
『衛生的にヤバいから席替えあり！』
と言ったのは鳩もぐちゃん🐦
私は…
『そんなんでいちいち席替えしていたら
べべちゃん座る所なくなるよ？
』
』
そして昨日の金曜日
下校したべべちゃんからご報告
『ボーイと仲直りしたよ！べべちゃんも余り言わない
事にして２人で握手したんだよ！』
そうなんだ、べべちゃん…
友好的な解決ができたじゃないか
『ボーイは、違う方向いて鼻かむ様にするって言ってた！』
おおおおヽ(´▽｀)/
べべちゃんはハイパー神経質だけど
こうやって譲り合うこともできる子
席替えすれば物理的に解決できるだろうけど
ボーイとべべちゃんの成長にはならない
担任の先生のご提案は有り難かったけど
思い通りにならない事なんてたくさんある
その為に
【人間化修行施設】に
【人間化修行施設】に行っているのだよ、べべ子殿
昨日の先生からのお電話では
『べべちゃんにも気持ちを聞いてみたら「そんなだとべべちゃんお友達居なくなる」
って言ってましたー
お母さん話して
お母さん話して下さったんですね、ありがとうございます♪』
でした
そう言えば
昨日の金曜日
『必ず持って帰ってくる様に
』
』と鬼注文した物が幾つかあったのですが
おめでとうございます
あの忘れっぽいべべちゃんが
ちゃんと全部持って帰って来ましたよ
●国語の教科書
⇨ないと音読できないだろうが
●手さげ袋
⇨あーた、お弁当と上履き袋と
その他諸々どうやってまとめて
月曜日に学校まで持ってくの？
お弁当無しにするのか？
●計算ドリル
⇨つまずいてる所をやる必要あり
先日の算数テストで60点を
叩き出しましたのでねー🤪
文章問題が上手く解けないべべちゃん
これはただの能力か？
はたまた脳症の後遺症の高次機能障害の
一つなのか？
ちなみに奥さん
国語の教科書は
もちろんのこれ、これもんよ
⇩
アップにしてどうぞ
おのれ…
90歳のおじいさまに頂いた最中
グラウンドゴルフ入賞の景品らしい
お弁当作って顔作って
７時４０分にべべちゃん連れて
家を出るのはなかなかハードだけど
私がご近所の方々に声を掛けて
朝の見守りを手伝って頂いている手前
しばらく辞める予定は無し
べべちゃんが嫌がる様になったら
辞めるかなー？
さて今日はべべちゃん
土曜日特別スクールで
【お寺で座禅体験会】
だそうですよ〜
その歪んだ心を正して来て
くれたまえ
『かつっっっ！』
』喝？
活？
ではまた〜