昨日の金曜日は久しぶりの一日オフだったから
スマホの機種変に行ったり
待ち時間にベベちゃんのお洋服を
セールで物色したり
久しぶりに行ったモールで
フツーの人装って楽しい時間を
過ごしてたんですけどね
そんな楽しくて心軽い時間が
続くわけないのよ病弱児母
久しぶりのsubwayが
美味しかったぜ
なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
こちらのブログは当時４歳で発病した
次女ベベちゃんと母ナオココのブログです
現在小学３年生のベベちゃんは
全身型若年性特発性関節炎（sJIA）
旧名小児リウマチ、難病の一つです
108日間のステロイド入院治療で脳症を
起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にも
アレルギーがあるベベちゃん
母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく
食べる物に気をつけたり感染症から身を
守る術を考えたりしています！
R7.6月に２年振りの熱性痙攣重積発作で救急搬送からの入院
１学期ラストは時短登校していました
難病児ベベちゃんの学校生活のこと
JK長女もぐちゃんの音高生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
ナオココの音楽や英語のお仕事のこと
を綴っています
【ベベちゃんの治療記録】
※2025年９月現在
月一通院にて皮下注射イラリス
プレドニゾロン 3.0㎎/day
昨日は２度も学校からお電話あり
❶度目⇨お洋服物色中に
ベベちゃん体育見学したいって言うけど
この暑い中グラウンド行くの良いか？
って、担任の先生に代わって合同体育を
担当して下さる隣りのクラスの先生から
もちろんダメです
わざわざお問い合わせ下さり
ありがてぇ
先生
『僕が説得できずに申し訳ありません！』
って謝っていらした
❷度目は夕方担任の先生から
メインは来週の消防署見学について
だったんだけど
『他に何かありますか？』って聞いて下さったから
最近ベベちゃんの口から出て来る
隣りの席の幼稚園すみれ組で一緒だった
Ｎ君との事について聞いてみた
真面目なＮ君
不真面目なベベちゃん
いやトラブル起きないわけないわな
ベベちゃんの授業中の独り言が発端
らしいんだけどそれはもちろん良くないから
気をつける様に注意したけど
余り事態を深刻に捉えてなかったベベちゃんの
態度が気に入らなかったんだろう
長身Ｎ君、ランドセル背負って
ベベちゃんに体当たりして来たり
怒りを隠せないご様子
だった木曜日
だった木曜日一度先生に入ってもらって
問題解決に努める様にアドバイスしたけど
今や可愛い担任の先生が大好き
な
なベベちゃんは
『そんな事で先生を困らせたくない
ベベちゃん独り言やめるから』
とは言ってたんだけどね？
だから先生にもここだけの話として
昨日の電話でちょっと伺ってみたらばよ？
『はい、実はＮ君からその話は来ていて、ちょっと様子を見させて
頂いてました』
ズコーッ
何だもうＮ君話してるんじゃん
ベベちゃんの中には
『いちいち注意して来るからヤダ
』
』って言う気持ちがあるんだけど
いやそりゃ授業中に独り言は迷惑だよ
Ｎ君が基本温厚でもめごとを好まないのは
良く知ってる
（幼稚園の時ベベちゃんに同伴登園して
私も数ヶ月間お教室でご一緒したからね）
）そのＮ君を怒らすなんて
ベベちゃんもあれよね
でもまぁベベちゃんの言ってる事もわかる
彼は温厚だけどプライドも高いから
逆に指摘して来るベベちゃんなんて
怒りの原因でしかないし
幼稚園から知ってるから遠慮がない
で、担任の先生とのやり取り終えて
ベベちゃんに昨日はＮ君とどんな感じだったか
聞いてみたら、とうとうＮ君がベベちゃんを
叩いて来たりするようになったって
ええええええ
(΄◉◞౪◟◉｀)
ちょっとあーた
あの暴力とは無縁みたいな彼が
ベベちゃんを叩いて来るなんて
よっぽどだよ
『ベベちゃんがちょっと机触っちゃったら
手を払いのける様に叩いて来て
隣りの◯太とちょっかい出し合ってたら
いきなりＮがベベちゃんを叩いて来てさ！
なんかすっごいお怒りなの』
』ってベベちゃんの余りの呑気さに
母さんビックリ
『ベベちゃん、Ｎ君はもう先生に相談に行ってたみたいだよ』
『えーっっ』
』体調良くて減薬進んで良かった
なんて気を緩めた自分がバカでした
そう、我が家の病弱児は
集団生活に向かない気質だから
トラブル起きないわけないんだったよ
そしてあれですよね…
特定の友達もできない
それでも何とか楽しみ見つけて
頑張って毎日登校してみたけど
お隣さんとはこんな事になってる
『学校メンドクサイ』
』からの登校拒否発言出たー
ベベちゃんの学校の楽しみにと
お弁当も持たせてるんですけどね
本人は何とか通える様になっても
周りに迷惑かけてるんじゃ
こちらもなんか登校させるの
申し訳ない気持ち
よって夜中にハッと目が覚めて
最近市内にできた教育委員会主体の
不登校児の受け入れ施設を調べたりして
ただいま午前３時前
ベベちゃんね
とても社交的だしオープンな性格で
良く気がつくしひょうきんで
良いところもたくさんある
だけど人との距離感みたいなのが
完全にバグってて
『あぁ！そんな子いるよねー？』
のそんな子なのよね
なのよね独り言言っちゃったり
急に歌を歌い出したりする
怪しい行動もマイペース過ぎる
担任の先生は週明けに二人を呼んで
話すっておっしゃっていて
席替えも来週中にする予定
●エアコンの風当たらない
●感染症リスク低めの端っこ
●Ｎ君の近くにならない
こんな条件取り揃えた理想的な座席が
あるのだろうか…
ベベちゃんがお健やかならそれで良いのか？
ってのは常に自問自答してはいるけど
それだけじゃ済まされない事が
世の中にはたくさんあるよね
鳩君はもっと集団生活に馴染める様にって
さっきベベちゃんにケーススタディみたいな事
してたけどベベちゃんには響いてない
ベベちゃんには響いてないそれじゃあベベちゃんの良さも潰しちゃう
気がするから、こんなんでもやってける
世界を作り出してあげるのが親の役目
なのかも？
とか思ったり
とか思ったり市が主体になってる不登校児向けの施設は
来年度本格的に始動するって
条件は
【過去30日間登校できていない】
ことらしい
学校に行きたくないベベちゃんを
30日間在宅させてその資格を得るか？
はたまたお弁当持たせて
普通の学校で人間修行を頑張らせるか？
でもさ、ストレスは大敵な
自己免疫疾患じゃない？
●醤油麹の豚丼
●ネギと豆腐とワカメのスープ
●きゅうりと大根の和え物
●しいたけのチーズ焼き
頑張って色々作ってみても
穏やかな学校生活は
手に入らない
悩める母＠午前３時でした
ではでは〜