常々
【学校はオプション】
だと言ってる
病弱児の母ナオココです、ども
入学して１週間で再燃して
入院からの自宅療養を経て
登校再開したGW明け
病弱児にとって集団生活は
感染症との戦いでもある事を知った
ベベちゃん小学１年生の秋
学校第一号の次くらいに
インフルエンザになりました
それらを避ける為に
少人数教室に通う様になったら
今度はお触りスクールアシスタントの登場
なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
こちらのブログは当時４歳で発病した
次女ベベちゃんと母ナオココのブログです
現在小学３年生のベベちゃんは
全身型若年性特発性関節炎（sJIA）
旧名小児リウマチ、難病の一つです
108日間のステロイド入院治療で脳症を
起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にも
アレルギーがあるベベちゃん
母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく
食べる物に気をつけたり感染症から身を
守る術を考えたりしています！
R7.6月に２年振りの熱性痙攣重積発作で救急搬送からの入院
１学期ラストは時短登校していました
難病児ベベちゃんの学校生活のこと
JK長女もぐちゃんの音高生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
ナオココの音楽や英語のお仕事のこと
を綴っています
【ベベちゃんの治療記録】
※2025年９月現在
月一通院にて皮下注射イラリス
プレドニゾロン 3.5㎎/day
病気を理由に登校できなくなるなら
まぁこちら側の理由だから仕方ない
けど今度はお触り理由で
そのアシスタントが来る木曜日だけ
登校自粛する様になった１年生の後半
そうそうそう
そんな事があって
【学校はオプション】
の考えに行き着いたんです
で、昨日は久しぶりに
それを遂行した金曜日でした
ベベちゃんが下校する頃に
一番風雨が強くなると言う予報
なんだけど昨日は午後どうしても
外せない仕事があって
万が一の時にお迎えに行けない
雨風強い中金曜日の持ち帰りセットと
傘持って長靴履いての下校は
ベベちゃんには厳しい…
うーむ
うーむ
学校からのメールを見返したら
『明日の欠席は欠席扱いには
なりません』
との一文発見
あぁそうか
こんなお天気不安定な日は
無理に行かせないでも良いんだ
しかもベベちゃんは皆勤賞目指してる
健康優良児さんとは違って
【学校はオプション】
の病弱児さんなんだったよ
って言うお天気理由は表側の話で
裏側Ｂ面は
❶火曜日に溶連菌発症した子が
金曜日には登校予定
❷実は木曜日にも教室で嘔吐者出て
ベベちゃん緊急避難させたんです
❶に関しては
え？
溶連菌ってそんな早く
溶連菌ってそんな早く登校再開できちゃうんだ？って言うね
❷に関しては
木曜日午後の伴奏業務中🎹の
学校からのお電話で
お母ちゃんビックリして
お口から心臓出たのを戻しました
『給食前に嘔吐した子が居てベベちゃんはお弁当持って少人数教室に
行ってもらったんですけど
午後の授業はどうしましょうか？』
と言うお電話で
ひとまずベベちゃんの体調不良ではないと知り
安堵はしたんだけど😮💨
そして先生
先生の危機管理体制が数レベル
アップ⤴️した事に我感動なり
あと、やっぱりお弁当持参してて
良かったよねー
嘔吐がどんな理由かわからないから
引き続き少人数教室での授業を
お願いしたんですけども
そうしたらタイトルの
【校長室でリコーダー吹いた】
らしいんですよ
６時間目は音楽だったから
リコーダーが運ばれて来て🪈
少人数教室の他の子の迷惑に
ならない様にって校長室に移動
校長先生とたまたま空き時間だった
音楽専科の先生の指導の下
ベベちゃんともう一人の男の子👦🏻で
リコーダーの授業をしたそうで
『校長先生ってエレキギター
弾くんだってー
』
』って下校して教えてくれました
ちなみに５時間目の書写は
教頭先生が指導して下さったと
先生方の温かいご対応に
感謝致します
人懐っこいベベちゃんなので
校長先生も教頭先生ももちろんの
顔見知り
だから
だから本当なら教室じゃなくて
少人数教室に行きたいんだろうけど
母からの
【一般教室での人間化修行】
の命令が出てるから
それには従わざるを得ないベベちゃん
だってどうせ感染症発生したら
少人数教室に行くんだから… ねぇ？
ちなみに昨日の午前中は
母に付き合って
ちびっ子達との英語リトミックの
アシスタントさん
午後は母の仕事の事前準備に
付き合ってベベちゃんは宿題持参で
会議室に90分缶詰め
と、なかなかハードな一日でした
あんなんなら学校行ってた方が
良かった？な金曜日だったけど
食べられたからね
大好きな無添加く●じゃなくて
ご近所のス●ローだけどね
そんなこんな
最上級レベルの危機管理が求められる
病弱児さんとの生活だけど
こんな風に臨機応変に対応して
何とか暮らしてます
私がフリーランスだと言う事も
臨機応変にできる理由なんですけど
私ベベちゃんの発病で一旦全て
手放してますので
自由業だから補償も手当もないですけど
一旦ゼロにしてから再構築しての今
なので私が病弱児ファーストなのを
ご存知の上で依頼が来ると言う
有り難い環境になりました
学校についてもそう
今年度から着任した校長先生が
昨年度まで市の少人数教室関連の
相談室にいらしたらしいんです
ま、学校の方もうちは
学校側の事情を汲んでベベちゃんの
小学１年生の後半は自主的に
木曜日のみ登校自粛ってのを
致しましたのでね
そう、色々あっての今です
です良い方向に動いている事には
感謝しかないけれど
とにかくベベちゃんファースト
白🤍か黒🐦⬛なら白だとわかるまで進まない
グレー🩶なら立ち止まる
それがどんなに大袈裟だと思われても
ナオココ調べのナオココ基準で
そんな事を徹底して行くしか
ないんだろうなと思ってます
指針とかマニュアルも無い世界なのでね
ではでは〜