【病弱児】学校の通知表の家庭欄に何てコメントしておこうか？と、ステロイドの副作用恐るべし！

本日２回目の投稿です

何かあったのかって？

いやね、今朝スーパー早起きした

ベベちゃんが眠過ぎて

もう２人して寝室にやって来たんだけど…

いくらなんでもまだ寝ないでしょ

のナオココは暇過ぎてブログる夜

ちなみに今朝の投稿はこちら⇩

『【病弱児】病弱児さんのしつけ問題。どこまで厳しくやるのか？健やかなら許して良いのか？』

態度悪過ぎるベベちゃんに

昨日は雷落としたんだけど

そう言えばベベちゃんの飲んでる

プレドニゾロン（ステロイド）って

短気になったり気落ちしたりとかの

精神面での副作用もあったんだったよ

なおここブログへのご訪問
ありがとうございます

こちらのブログは当時４歳で発病した
次女ベベちゃんと母ナオココのブログです


現在小学２年生のベベちゃんは
全身型若年性特発性関節炎（sJIA）
旧名小児リウマチ、難病の一つです

108日間のステロイド入院治療で脳症を
起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にも
アレルギーがあるベベちゃん

母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく
食べる物に気をつけたり感染症から身を
守る術を考えたりしています！

難病児ベベちゃんの学校生活のこと
JK長女もぐちゃんの高校生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
ナオココの音楽や英語のお仕事のこと
を綴っています



【ベベちゃんの治療記録】

※2025年1月現在

月一通院にて皮下注射イラリス
プレドニゾロン 4.0㎎/day

今朝の夢

学校からお電話が来る夢だったんだけど

雑巾持たせるのを忘れてて

あと通知表の家庭欄の所を

未記入で持たせちゃった

って言う何ともリアルな内容だったから

さっきお夕飯後に鳩君に相談しながら

書いてみたんだけど

『良くやってるよね。だって倦怠感

みたいなのもあると思うんだよ、

そう言う薬を飲んでるからね🐦』

って言われてハッとした

あ、そうだ…

この態度の悪さは元々のもあるけど

お薬のせいもあるんだった

私ったら雷落としちゃったよー

『もう少し周りを見て行動できる様に

なって欲しいよねー🐦

ま、俺もベベ子みたいだったから

多くは望めないけど』

なるほどなるほど

いつもは一人で考えて書いちゃうけど

たまには人の意見も聞いてみるものね

で、こう書いてみた⇩

長い２学期の生活で、きっと調子の良い日

ばかりではなかったにもかかわらず

遠足や運動会にも参加でき

本人なりに良く頑張ったと思います。

欲を言うならば周囲の状況を見て行動する習慣を

つけられたら良いです

きっと✨

なんて書いちゃった

昨日の自分の鬼っぷりを反省しながら

あぁそうか、いつも基本ご機嫌だから

気にしてなかったけど

きっとあったんだろうな倦怠感

調子の良い日ばかりじゃなかったのに…

の思い募って

きっと✨

が出て来ちゃった…

今日は仲良しハナコちゃん（仮名です）と

年明け初のお遊びでした

午前中から集合して

お昼ご飯も一緒に済ませてからの

公園遊び🛝

寒かったけど

３つも公園巡って楽しかったね

病弱児さんの

・学校生活

・しつけ問題

・感染症対策

・習い事問題

・お出掛け問題

・その他諸々

書き出したらほんと色々あるけど…

怯えたり強がったり切れたり開き直ったり

しながらやって行くしかないよね

あ、ベベちゃん？

昨日の雷効果が続いている様で

なお子ちゃんに反抗して来ません

今日はハナコちゃんも一緒に

『うん？うんじゃないでしょ二人？

返事ははい！でしょ』

👧🏻『はいっっ！』

って、スパルタ指導しておきました