なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの8歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
(旧名・小児リウマチ)
とわかり、2021年9月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
今年度小学2年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
(2月中旬コロナ罹患)
ただ今一般クラスで人間修行中
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射イラリス
気まま過ぎる病弱児ベベちゃん
(薬剤後遺症の脳症あり)
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
自然派目指した毎日のご飯
プラス時々JK長女もぐちゃんネタ🎻
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
改めまして
おはようございます
今日こそは変なトラブルの素を拾わない様に、
ゴミ出してベベちゃんの班の班長さんと
話しながら途中まで同伴して… 帰宅です
ベベちゃんももう来てくれるなと言うんですー😢
今朝はお隣りから大物洗濯ブツが多数
届いているので、防犯ボランティアベストは
すぐに脱いでエプロン装着
主婦ナオココに早変わり〜
さて、たまには我が家の病弱児ベベちゃん
の話を。
学校始まって早一週間
【新学期が愛おしい】
だなんてキャッチコピーも初日で終わり
学校はメンドクサイものなんだと言う
通常通りのお考えが戻って参りました
いーんですよ、それでこそベベちゃんだ
今朝は、
大好物のミートライスとアボカドサラダを
時間ギリギリまで召し上がり
ポンポロピ💩して薬飲んで歯磨きして
私に急かされながら玄関へ
最近ミートソースの作り置きをしています。野菜もたくさん入れられるしアレンジもきく。けどほとんどライスに乗せて食べて終わりますアボカドサラダは美味しいお塩とごま油で和えただけの昨夜の残り物。