日曜日の本番に向けて、少し真面目にピアノを
弾き始めたナオココ母さんです、ども
ベベちゃんも午前中、朝食済ませると
ピアノ練習を始めるし
もぐ姉さんもピアノ課題いっぱいあるから
リビングに降りる度にピアノ弾くしで、
我が家のピアノ🎹今一番のモテ期です
なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの8歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
今年度小学２年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
（2月中旬コロナ罹患
）
ただ今一般クラスで人間修行中
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射
イラリス
気まま過ぎる病弱児ベベちゃん
（薬剤後遺症の脳症あり）
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
自然派目指した毎日のご飯
プラス時々JK長女もぐちゃんネタ🎻
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
日曜日の本番は、もぐちゃんの副科ピアノの
先生のお教室の発表会なんだけど…
ナオココが伴奏を担当する事に決まったのが先週？
心の中は、
こんなだったけど、ピアノ担当ちゃんが
お忙しいんじゃ仕方ない
おばちゃん今できるベストを尽くして
本番を迎えようと思います。
再来週のコンサートでもどうせ私弾くし。
…で、ベベちゃんとの夏休み
最初の一週間は親友帰省中だし、ナオココも
レッスンや講座あるしで余りべべサービスが
できなかったんだけど
それでもナオココ、先週ほど鬼化
しないで
しないで過ごせた事を、ここでご報告したいと思います
あんなにもめてたのにね？
ベベちゃんがお利口さんになったのか？
ナオココがレベルアップしたのか？
全然もめてない
ワタシ鬼化してない
ヽ(´▽｀)/
ヽ(´▽｀)/明日からの新しい１週間は、ナオココの
レッスンも夏休みなのでもぐちゃんの送迎の
もぐちゃんの送迎の合間に友変え場所変えで、ベベちゃんは
遊びまくり
の予定です。
の予定です。とにかくベベちゃんがある程度お健やかで
居てくれるから、予定通り物事をこなせる日々。
不安と心配は常に付いて回るけど、心臓掴まれて
苦しい思いもしてないし、涙を流すこともない。
これがいかにすごい事で素晴らしい事か
2021 発病の夏
2022 薬疹の夏
2023 マイナートラブルの夏
ね、ほら？
ここ数年何もなかった夏が無かったから。
が無かったから。今夏オリンピックが始まって思い出すのは
３年前の一年延期でオリンピックが開催されていた
あの夏のこと
５月に
【若年性特発性関節炎少関節型】
って診断されて免疫抑制剤の服薬も始めたのに、
一向に良くならない関節炎と、頻発する発熱
食べる物制限して記録つけて
ベベちゃんの発熱が精神的な物ではと言われて
なるべく心穏やかに暮らすよう努めて
色んな関節痛がるから、全身湿布だらけで…
夕方になると決まって顔面蒼白になって
怠そうにし始めるベベちゃんを置いて、
木曜日はバイオリンレッスンに行くもぐちゃんを
最寄駅に送るんだけど…
帰るとやっぱり発熱し始めていて、心細くて
大泣きしてるベベちゃんが観てたのは
テレビでやってたオリンピックのボルタリングで。
急いでイブプロフェン飲ませて
苦しそうに眠るベベちゃんを看病しながらも
つけっぱなしのテレビから流れて来る
オリンピック中継をボーッと観てたよね
少し休んで汗びっしょりで起きるベベちゃんの
手を取ってトイレまで歩かせて… 少し元気出て
お夕飯食べるって言うベベちゃんにご飯
あげながら観てたのもオリンピックで。
仕事帰りの鳩君とレッスン帰りのもぐちゃんが
一緒に帰宅するのは20時過ぎ。
一人でベベちゃんを看病する木曜日の夕方が
不安過ぎて本当に嫌だったの、今でも覚えてる
【オリンピックの苦い思い出】
オリンピック出場目指して頑張っていた訳では
ないんだけど、べべちゃんの看病とオリンピック
中継がセットだったもんだから
オリンピックには苦くて苦しい記憶しか
なくなっちゃったよ。今年のパリオリンピックは
まだその記憶が生々しいけど…
４年後のロスアンジェルスオリンピックの頃には
もうそんな苦しい感じも忘れてるかな？
現地でボルタリング観戦してるかも
先日の⇩
一般スーパーで一緒にお買い物の図
しばらく出来なかったことができる様になった
2024年の夏休み思い出の上書きをしながら、
今与えられている時間に感謝して粛々と
過ごします。