午後には、群馬まで行く歌婆カズコッコを駅まで送り
なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの8歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
今年度小学２年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
（2月中旬コロナ罹患
）
ただ今一般クラスで人間修行中
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射
イラリス
気まま過ぎる病弱児ベベちゃん
（薬剤後遺症の脳症あり）
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
自然派目指した毎日のご飯
プラス時々JK長女もぐちゃんネタ🎻
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
のお店に
と
一応結婚記念日なのでね
ランチコース選んでデザートまで頂いて
鳩ベベちゃんはペペロンチーノ（左下）
ナオココはチキンのグリル（右上）
いやどれもとても美味しかったよＫ子ちゃん
食後のコーヒーなんて、珍しく私がブラックで
飲めちゃったもん
ペペロンチーノ好きの
もぐちゃんも連れて行ってあげなきゃ
その後は、お友達から聞いた初めてのお店へ。
色々お安い。そしてお友達が使ってる可愛い
子供用日傘がなんと300円
嘘でしょ！？
日傘は残念ながら売り切れ
代わりに？夏の水遊びアイテムをゲット
これね、市場より300円もお安かったです
ベベちゃんが前から欲しがっていて…
イオンアリオAmazon、色々見たけど
昨日のお店が最安値
場所移動して
電気屋さんに、買い替え検討中の家電を見に。
いやここに３人で来るなんて初めて！？な
場所で、
買う予定ないけどマッサージ楽しむ父。
それを珍しそうに見る娘
電気屋さんが暑過ぎて、さっさと退散
コンビニ寄って各々アイスを買って車内で
食べてクールダウン
全然特別なことしてないし…
全然素敵なこともしてないんだけど…
初めてのお店で何も気にせず美味しく頂いて
初めてのお店でベベちゃん健やかに歩いて
買い物できて。みんな大好き電気屋さんも
広くて歩くの疲れるのにちゃんと歩けて
昨日は多分、土曜日の電車二人旅を上回るくらいの
最高な一日でした
ずーっと頭から離れることが
なかった【病】の存在を、数秒でも忘れる瞬間が
あったんですから。
鳩君とも、
『朝晩の服薬以外は実にフツーになったよね』
って話せた、良い結婚記念日ランチでした
良い時間が続くのはなかなか難しいけれど、
それでも続いて欲しい穏やかな日々
だって今週は月一診察待ってますからー
またあれでしょ？
ベベちゃん過去一お健やかな感じなのに、
数値に反映されないって言うあれ
半分は諦めてるけど半分は諦めてないぞ！
さ、新しい一週間の始まりです
毎日暑さ更新で、毎日嬉しさも更新。
良い一週間を
