最後はハイタッチしてなおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
今年度小学２年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
（2月中旬コロナ罹患
）
ただ今一般クラスで人間修行中
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射
イラリス
気まま過ぎる病弱児ベベちゃん
（薬剤後遺症の脳症あり）
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
自然派目指した毎日のご飯
プラス時々JK長女もぐちゃんネタ🎻
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
がホームセンターで
何だか素敵なカフェの写真が送られて来て
目の前のこれ⇩
とのギャップに笑えた午前中でした
お友達、私がお嬢様の卒業祝いにとお贈りした
LINEギフト
でやっとこさカフェに行けたと。
季節も変わって３ヶ月…
お忙しく活躍の日々だった事と思います
お疲れ様でした
草と一緒にかじり木も買って行ってあげたら⇩
ジュディが齧って盛り上がってました
帰宅して、やっとお一人様dayのお一人様時間を
満喫しようと思ったら、JKもぐ
から
【帰ります】LINE
三者面談ウィークで、本日実技試験があるので
授業終わってお弁当食べての帰宅でした
早過ぎるだろー
はい、そこからが大変…
次の日に初めての実技試験を控えたJK
私の午後のピアノレッスンが始まる直前まで
ずっとリビングで練習して🎻
いきなり飛んで来る質問
『ねぇ、今のどうだった？』
『いや今LINEしてて聞いてないし』
『じゃあ聞いてて！』
』
散々な朝です、ほんと。
性悪ベベ子のピーマン🫑⇩
なんか… おままごとのピーマン🫑みたいで可愛い
マルシェに行かれた音友さんからのお土産
お友達から届いた⇩
台湾からのマンゴー🥭
こうして、私を気に掛けてくれるお友達が
すごく有り難かった一泊二日でもありました
いつもありがとね、ほんとにね…
色々な事がある毎日だけど、
これが【私の日常】って言えるなら
それはそれで良いなって思います
少しでも【病】から目を離せる時間があるなら
それはすごく有難い
さて、もぐちゃんは今頃実技試験かな？
パガニーニのナンチャラを弾くんだとか🎻
母はヒリヒリして痛い目に眼鏡かけて
伴奏業務に行って来ます