【診察日】腹パンチその後と診察日のキロク

JKもぐちゃんのお友達のコロナ罹患が

わかり病弱児べべ子の居る我が家

ひとまずもぐちゃん隔離の週末です

    

なおここブログへのご訪問
ありがとうございます


発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病　全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療

・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました


今年度小学２年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
（2月中旬コロナ罹患）
ただ今一般クラスで人間修行中

お薬記録
プレドニゾロン　4.0㎎/day
月一皮下注射イラリス



気まま過ぎる病弱児ベベちゃん
（薬剤後遺症の脳症あり）
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
自然派目指した毎日のご飯
プラス時々JK長女もぐちゃんネタ🎻


日々の記録として綴っています

よろしかったらご覧下さい

腹パンチその後。

昨日はべべちゃんの診察日なので

２時間目終わりにお迎えに行きました。

腹パンチ問題について先生から改めて謝罪され。

Ｎ君のお宅から、Ｎ君の謝罪手紙とお菓子が

届いている事を知らされました

お菓子はアレルギー問題などもあるから

渡せないと言う事で、週末も挟むし謝罪のお手紙

だけ受け取って来ました

ぜったいしません

もうしません

おねがいです

ゆるしてください

みたいな事が書かれていました

診察日のキロク

すんごい調子の良いべべちゃんだから、

これは血液検査結果も良いはずと期待大で

臨んだら、

撃沈

①フェリチン高いまま

②何なら血小板数値低い

③先月のIL18は過去最高値

うわぁぁぁぁん

(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

良い要素は一つもありませんでした。

よってプレドニゾロン減薬見送り

もう一生減薬なんてできない気がしました

… 最悪です。

しかも謎に低い血小板数値。

だから鼻血出たの？

だからアザ多いの？

鼻血に関しては、

『余りに続くなら耳鼻科行って』

『やだ』

のやり取り数回。

フェリチン高値は２ヶ月続き。

これは悪い傾向。

再燃に向かってるかも

IL18は先月風邪ひき中だったから高かったと予想。これね、かなりの費用をかけて外注検査に出す数値だから、知らされるのにひと月以上かかるんです。

きっと今月のIL18は下がっているだろうけど、

それが反映されるのは来月の診察の時。

その時こそプレドニゾロンの減薬を…

でも何かほんと…

見た目じゃわからない現実を突きつけられて

久しぶりにどーんと落ちました

怪しい数値抱えてるべべちゃん。

だけど恐らくこのひと月は過去一元気

学校もお休みしないで毎日通ったよ？

下校後のお友達とのお遊びは日課だし？

『体調には問題ないんだねー』

よって来週辺りに始まるプール授業も🆗

頂いたんだけど、

『やだ』

で終わり

好きにすれば良いってよ〜

病院のWi-Fi使って

スマホゲームしながら呼ばれるの待つ

病院のお呼び出しもLINEからだから、

待合室のあちこちでピロピロ鳴ってる

賑やかな？こども病院

そう言えば、眩しいのが無理で

・スマホ

・テレビ

・iPad

を使えない時期が数ヶ月続いた時があったなぁ…

あれはあれで健康的な良い生活だったけど、

現代っ子には辛い時期だったね。

で、何で大丈夫になったんだっけ？

減薬進んで改善されたのか？

…と、もはやこの疾患謎だらけ。

そしてべべちゃんそのものが謎だらけ

【数値悪いのにお健やか】

これには主治医も術無し。

【数値良いのに体調悪い】

より良いじゃん？とか言われますけど…

まぁそれはそうだけど、数値悪いと減薬見送り

なんですよそうすると、

・皮膚の軟化

・筋力の低下

・低身長

・内臓負担

その他諸々の副作用から一向に解放されない。

ほんっと…

次は何すれば良いのか

正直腹パンチ問題なんてもうどうでも良いん

ですけどー

来月には減薬できるように

その為にはべべちゃんを健やかに過ごさせる

気合いと知恵を入れ直して頑張ります

コノヤロー

昨日のご褒美ガチャ⇩

べべ子大好きなリアルなミニチュア