なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
今年度小学２年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
（2月中旬コロナ罹患
）
ただ今一般クラスで人間修行中
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射
イラリス
気まま過ぎる病弱児ベベちゃん
（薬剤後遺症の脳症あり）
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
自然派目指した毎日のご飯
プラス時々JK長女もぐちゃんネタ🎻
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
いやいやいや〜
ビックリですよね
サザエさん以上のサザエさんが居ました
だって今日は週一のレッスン日ですよ🎹🎻
副専攻ピアノと専攻ヴァイオリンの講師が
いらして、個人レッスンして頂けるんです。
素晴らしいですよね、公立高校でそんな環境。
講師の先生の中には、コンクールの審査員を
なさっている方もチラホラ。
で
そんなスペシャルな日に楽譜全忘れで
楽器背負ってチャリこいで… お疲れ様です
鳩君が長女もぐちゃんのすったもんだに
巻き込まれているのも知らず、ナオココは
登校班時間厳守運動に、実家ワンコ連れて
出掛けてました
帰宅して、ゆっくり朝食なうです。
お腹空きすぎて山形食パン２枚
あ、サラダや卵はもうお腹に入れてます
皆さん気になる、
例の遅い子君のその後ですが…
昨日は一番に来て他の子を待っていたとか
今朝は会えたので、足の痛みはどうかと
聞いておきました。
【朝の優しい声掛け】
大事ですよね
早くしなさい！
早く食べなさい！
早く行きなさい！
お母さんが発する朝の有名三大語録
我が家はどうかって？
５時起きべべちゃん
なので
超余裕です
朝からタンパク質多めでしっかり召し上がり
気に入った物はお代わりまでして、
『やることないからもう行きたい
』
と言うのを必死に止める朝です
べべちゃんの班もお陰様で時間通りに出発できる
様になって数週間。今朝は例の遅い子班長が
出発一分前に姿を現したから、
『◯◯ちゃん、ダッシュ』
って声掛けたら笑顔で走って来て…
ちびっ子班員大喜び
泣く子居なくてみんな笑顔で登校できたら
それだけで満点です
あ、そうなの… 書いてないけど、先月は遅い子班長にプラスして泣く子まで現れて
泣いて登校を渋るから、その子に付き添うと登校に倍時間かかって… 教室まで連れて行ってその子の担任の先生と話し合ったり。班は行かせて私がその子に付き添うのを３日続けた所で、『これって私の仕事か？』と疑問に思い、ダブルの怒りで登校班一斉LINEに踏み切ったと言うわけ。その事についてはまたいつか…
28日振りです
らしい。
