なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
今年度小学２年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
（2月中旬コロナ罹患
）
ただ今一般クラスで人間修行中
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射
イラリス
気まま過ぎる病弱児ベベちゃん
（薬剤後遺症の脳症あり）
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
自然派目指した毎日のご飯
プラス時々JK長女もぐちゃんネタ🎻
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
充実の週末
はい、まずはべべちゃんの軍資金を両替
お年玉を少しずつお小遣いとして使っている
んですけどね… 親としては形ある物に使って
欲しいけれど、ゲームセンターに通えるくらい
健やかになりました
ってことで
【早起きは三文の徳】とはこの事で、
先着15名が頂けると言うコイン50枚をゲット
本来なら開店前にどこだかに並んで整理券を
もらうらしいんですけど、
『残り一名さま〜
』
って言うアナウンス聞きつけてカウンターに
ダッシュ
おばちゃんに【遠慮】の文字は
ござーません
お目当てのハチワレのぬいぐるみはもちろん、
まったく、ぜーんぜん取れなかったけど
こんななら普通に買えたよ？なんですけどね。
潔く諦めてお友達の誕生日プレゼント探しに
切り替えて
たこ焼き休憩もして
ジジババの湿布とか軟膏買って帰宅しても
まだ13時
●お夕飯のささみの唐揚げを50本くらい揚げで
●実家ワンコの夕方のお散歩に行って
●お友達にお誕生日プレゼント届けて
やる事やって、楽しく健やかに過ごせた日曜日。
『今日は楽しかったね〜
』
のひと言も頂けて、満足満足
…なのは次女べべ子との時間だけで。
長女JKもぐ
には、
『あのさ？叩けば音が鳴るピアノとは違うんだよ？なお子ちゃんに何がわかるの？わからないでしょ？なら何も言わないでくれる？』
の、お口にチャック🤐宣告
されてしまいましたので、
『は？じゃあリビングで練習しないでよ？』
『それならお部屋バキュームしてよ？』
くーっっっ
そう、帰宅してちょっと一息ついて
もめたから、汚部屋にバキュームまで
してやったんでした。あぁ、充実充実。
そんな音高生JKもぐ
今日は部活の無い日だから、放課後どこかに
行くらしいので、使い捨て容器でお弁当。
べべちゃんに借りてるおにぎりケースは捨てないでね
んでもって朝は練習室が取れたから練習するとかで
朝ご飯のハンバーガー
もご用意。
そりゃそうだ
放課後練習しないで出かけるんだからね？
朝も昼も練習しないとね？
さ、オフの月曜日。
両親の車入れ替えにつき、県税事務所に行って
参ります
障害者減免制度を利用できるの
だけれど、そう言うのって複雑な手続きを
踏まないと実行されないこの国のシステム。
しかも入れ替えから30日以内とか言う
期限付き。べべちゃんの小児特定慢性疾患の
更新手続きもあるしね、あぁこりゃこりゃ
なかなか手続きから解放されない上半期。
良い一日を