なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの7歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
(旧名・小児リウマチ)
とわかり、2021年9月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
今年度小学2年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
(2月中旬コロナ罹患)
ただ今一般クラスで人間修行中
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射イラリス
気まま過ぎる病弱児ベベちゃん
(薬剤後遺症の脳症あり)
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
プラス時々JK長女もぐちゃんネタ🎻
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
お土産交換が楽しくて
社会科見学で買った大人のお土産⇩
を、帰宅して鳩君とキッチンで立ち飲みして
もぐべべちゃんには⇩
お土産に買ったすんごい大きい百万円かまぼこが
ウケてあ、たまご屋さんのシフォンケーキも
美味しかった
母ナオココの帰りをまだかまだかと待っていた
らしいべべちゃんなんだけど… キレやすい
女児とのお留守番が大変だった鳩君からの
ご報告が一番長かったのはここだけの話
たまにはいーじゃん、たまには
お世話様でした
私のこの数年間のべべ活動を知ってるお友達は、
『ブログ読んだ?ひどいでしょべべ子?』
の私の発言に、
『いや… そんな風に言える様になったんだって、
微笑ましく読ませてもらったよ』
って。
そーか
そーよね、確かにそお。
今までカンガルーのお母さんみたいに、
べべちゃんを大事に大事に袋に入れて
面倒見てたの。
そうしたらさ?
お腹の中で暴れるじゃない?
結構重いし… 悪態つくし
だから、お腹の袋から出すことに決めたの
自分のお腹の袋も大事だしね。
破れたら大変
そうだよ、自分自身も大事にしなきゃ。
これからは、このお腹の袋には
自分の好きな物を入れて行こうじゃないか
さて今日は、お友達ママに声かけてもらって、
ボランティアの説明会に行って来ます
まだボランティアレベルでしか動けないけど…
お腹の袋から出されたべべちゃんの学校での
様子も見られるし楽しみ楽しみ〜
雨の月曜日
良い一週間を