なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
今年度小学２年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
（2月中旬コロナ罹患
）
ただ今一般クラスで人間修行中
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射
イラリス
気まま過ぎる病弱児ベベちゃん
（薬剤後遺症の脳症あり）
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
プラス時々JK長女もぐちゃんネタ🎻
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
わっかりっませ〜ん
ですけど、
なぜなぜ〜？
その後の大人の社会科見学が楽しかったこと
そしたら公園でこけて負傷
の精神で
のカズコッコも万全じゃない。
お土産交換が楽しくて
社会科見学で買った大人のお土産⇩
を、帰宅して鳩君とキッチンで立ち飲みして
もぐべべちゃんには⇩
お土産に買ったすんごい大きい百万円かまぼこが
ウケて
あ、たまご屋さんのシフォンケーキも
美味しかった
母ナオココの帰りをまだかまだかと待っていた
らしいべべちゃんなんだけど… キレやすい
女児とのお留守番が大変だった鳩君からの
ご報告が一番長かったのはここだけの話
たまにはいーじゃん、たまには
お世話様でした
私のこの数年間のべべ活動を知ってるお友達は、
『ブログ読んだ？ひどいでしょべべ子？
』
の私の発言に、
『いや… そんな風に言える様になったんだって、
微笑ましく読ませてもらったよ
』
って。
そーか
そーよね、確かにそお。
今までカンガルーのお母さんみたいに、
べべちゃんを大事に大事に袋に入れて
面倒見てたの。
そうしたらさ？
お腹の中で暴れるじゃない？
結構重いし… 悪態つくし
だから、お腹の袋から出すことに決めたの
自分のお腹の袋も大事だしね。
破れたら大変
そうだよ、自分自身も大事にしなきゃ。
これからは、このお腹の袋には
自分の好きな物を入れて行こうじゃないか
さて今日は、お友達ママに声かけてもらって、
ボランティアの説明会に行って来ます
まだボランティアレベルでしか動けないけど…
お腹の袋から出されたべべちゃんの学校での
様子も見られるし楽しみ楽しみ〜
雨の月曜日
良い一週間を
