【病弱児】性格を治す薬はありません！と、半年怠けたツケは大きかった件

昨日は鳩君在宅ワーク🐦

もぐちゃんはお友達とお出掛け

よって在宅のなおべべは、

お外暑過ぎるからお家キッチンの換気扇の下で

色々焼いて食べてました

    

なおここブログへのご訪問
ありがとうございます


発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病　全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療

・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました


今年度小学２年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
（2月中旬コロナ罹患）
ただ今一般クラスで人間修行中

お薬記録
プレドニゾロン　4.0㎎/day
月一皮下注射イラリス



気まま過ぎる病弱児ベベちゃん
（薬剤後遺症の脳症あり）
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
プラス時々JK長女もぐちゃんネタ🎻


日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい

最近のお困りごと

●キレやすいべべちゃん

●根気のないべべちゃん

昨日も、午前中に宿題の漢字ドリル半分を

やらせてお昼に美味しい物食べながら

アマプラで買った、

『マイエレメント』を観るまでは良かったんだけど…

終わってから、残りの漢字ドリルをやらせるのに

一苦労たった２文字に１時間ですよ？

終わった漢字ドリルノートを見たら、

何度も消してるからそのページだけ

グチャグチャのしわしわ

上手くいかないととキレながら消す。

鉛筆を必要以上にあっちに追いやったり、

『ふん』って言いながら消しゴム使って

怒ってるアピール炸裂

漢字ドリルについては毎度もめるので、

お口にチャックする事にしたナオココ

お直しは先生に丸投げです。

ひとまず１時間見て見ぬふりをして耐えて、

今度は新聞紙🗞で遊ぶと言うから隣りのお家から

もらって来てあげたら、数分後。

またキレてるべべちゃん

新聞紙を丸めるのが上手く行かないって…

いやいや、切れる前に見て見なよ？

ちゃんと平らな所でやってる？

大きな物を扱うなら広い所が良いよ？

物広げたテーブルの上で

新聞紙丸めてるべべちゃん…

そりゃ上手くいかないでしょうよ

それでもやる前にそれを指摘すると、

それはそれでまたメンドクサイ事になるから

放っておくんだけど。

我慢が足りないよね。

そして、一年生の後半を自由な少人数教室で

気ままに暮らした事も大きいよね…

漢字だって何だって、みんな嫌だし上手く

書けない事あっても、頑張ってる。

いちいちキレてノートグチャグチャにしてる子

なんて見たことない。そもそもグチャグチャの

ノートなんて私は嫌だもん

事の発端は金曜日の登校時なんだけど…

気の利かない班長が、おチビな班員の歩調を

理解してないから、班員との間に距離ができる。

それを埋める為に一年生が走る

その後の二年生が走り、べべちゃんもそれを

追いかける

そんな事を毎日やられてるから、

べべちゃんは文句を言う

それを見てる防犯ボランティアのおじちゃん

おばちゃん、何なら学校の守衛さんまでもが、

『べべちゃんどうしたの？そんなプリプリして』

って声掛けてくれるじゃない？

朝から一人プリプリしてる子。

文句言って怒って…

見てて不愉快

10分くらいの登校時間に、小走りするのなんて

ほんの３回くらい。そんなの走れば良いじゃん？

でも、昨年の気が利くイケメン班長はべべちゃんに

そんな事をさせなかったら、べべちゃんは今の

班長に納得が行かないらしい

そんなの仕方なくない？

全部自分の思い通りに行く世界なんて

ないんだから。

クラスに行ってもそう。

やれ誰がイヤだ、先生がナンダ…

文句ばっかり

少しは我慢しなよ？

べべちゃんに文句があるように、

相手もべべちゃんに文句があるんだから。

『ストレスが溜まってるのー』

とか一丁前の事言って号泣してるべべ子。

『は？外に出るってそう言うことじゃん？

人との関わりなんてストレス溜まるでしょ？

でもその中で上手くやって行く為に

わざわざ集団で登校して集団に身を置くわけ。

わかるー？

少しは文句減らして我慢しなさいよ。

身体の炎症を抑える薬はある。

発作止めるお薬もあるの。

だけど性格を治す薬はないんだよー

自分が少しずつ治そうと思わなければ、

治らないの！わかったー！？』

はい、以上

難な性格の難児べべ子に言ってやりました。

そもそも性格に難ありだったべべちゃんが

難しい病になって、躾と言う躾ができなく

なってしまった期間があったのは事実です。

身体のあちこちを痛がるし、

何かあったら発熱するし

毎日飲んだら抗がん剤。

週一なら免疫抑制剤

って言う薬を飲ませて、副作用と闘ってる

難な我が子に、とても厳しい事は要求

できませんでしたよね

発病から３年。

症状はひとまず落ち着いてる？

そんな今慣れない集団生活での人間修行に

疲れてるべべちゃんに色々求めるのは酷か！？

…酷ですよね、そりゃあ

けどね？

一緒に暮らしてる以上、相手を不愉快にさせる

行動はしちゃダメですよね。キレたり文句言ったり

物に当たったりは…ねぇ

『不愉快ってさ？愉快でないって書くの。』

って言ったナオココに、

『漢字はわかってる』

ってキレて来た７歳児。

は？漢字ドリルノートも満足にできないくせに。

あームカつく

そんなこんな

昨日の土曜日は、久しぶりにお母さんらしく

娘をお説教しました、あぁツカレタ

今日はナオココ、お友達の運転で音高時代の

先輩や先生に会いに行くんです〜

ナオココのこんな日曜日のお一人様行動、

何年振りだ！？

キレやすい女児はお疲れ中年男子にお任せして。

ワタクシは気ままな時間を過ごさせてもらい

まーすお友達、11時にお迎えよろしく