なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
今年度小学２年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
（2月中旬コロナ罹患
）
ただ今一般クラスで人間修行中
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射
イラリス
気まま過ぎる病弱児ベベちゃん
（薬剤後遺症の脳症あり）
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
プラス時々JK長女もぐちゃんネタ🎻
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
』
まさかの時間割変更…
首を正常な位置に戻す為の牽引入院
寝る時もこの姿⇩
良く寝られたな… しかも一人で
（コロナ禍の為面会たったの４時間）
そんな事もあって、首に負担がかかる
でんぐり返しが禁止されて早３年。
ステロイド副作用の骨粗鬆症の心配もあるから
昨年度は一度頚椎付近のレントゲンを撮って
骨の状況をチェック。
結局去年はその後再燃して入院したから、
やめておいたマット運動。
で、今年。
担任の先生からどこまでの参加が可能かと
聞かれて、先日の診察の時に主治医に相談。
『全部参加OKだよ。骨粗鬆症とかもあるから、
体を動かして骨に刺激を与えた方がいい。』
『良かったねベベちゃん！』
『えー… ベベちゃん体育やだー
だってメンドクサイもん』
『めんどくさがっちゃダメだよー』
はい、てな訳で主治医の許可も下りて
昨日のマット運動解禁記念日
怖かったです…
はっきり言って、そんなの主治医の許可なんか
要らないし、やらせなければ良かった
でんぐり返しなんかできなくても困らない。
この何十年もでんぐり返しなんかしてないもん。
だけど… 普段の生活で、たくさんの
禁止事項🈲があるベベちゃんだからね。
でんぐり返し解禁はやっぱり嬉しくもあり
でした。次の解禁はなんだろ？
ベベちゃんのお手手⇩
スケッチだそうで。
そう言えば
ベベちゃん、月曜日授業中に折り紙折ってて
先生に注意されたらしいですよー
ベベちゃんの席どこだか知ってます？
先生の
目の前
名前の順で中央最前列ですよー
いやいやいや〜
先生の目の前の席で授業中に折り紙やっちゃう
ベベちゃんって… つよっっ
やばっっ
『人間界のルール教えてもらって良かったね
』
って言っておきました。
で昨夜、
『ベベちゃん今日はブログネタないの？』
って聞いたら、なかったみたいです〜
残念だわー。
ベベちゃんが完全な人間化したら、
それはもはやベベちゃんでは無いんだけど…
少しずつ先生色に染めて頂いて
引き続き修行を頑張ってもらわないと
と行きたいところだけど
●お味噌汁（煮干しの出汁はやはりウマイ）
●キクラゲたっぷり炒り豆腐
●塩麹でナンチャッテお豆腐モッツァレラ
●切り干し大根
●揚げるだけフライ２種
●ベーコン仕込み
●お夕飯用ぬか漬け
