お誕生日なのに、放課後ご用事ありで
お弁当は使い捨て容器入りだよー
だよーなおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
今年度小学２年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
（2月中旬コロナ罹患
）
ただ今一般クラスで人間修行中
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射
イラリス
気まま過ぎる病弱児
（薬剤後遺症の脳症あり）
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
プラス時々JK長女ネタ🎻
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
こんな事してお出迎え
去年のベベちゃんのお誕生日にもぐちゃんが
やってくれた宝探し的な事をしたかったらしい。
それを理解して居なかったナオココ
寝ぼけてるもぐちゃんがちゃんと気づく様に、
通学カバンの周りにセッティングして
あげちゃいました
ニャンコはもぐちゃんのカバンに付いてる
大きすぎるキーホルダー的な🤣
おーい、家政婦のおかやまさーん
あーた、ちゃんとベベちゃんの計画を
知っておきなさいよ。
ベベちゃん、こんなのも作ってたのね⇩
ボツになったらしいけど…
ＩLOVEってしたかったのね
ＩLOYEって書いちゃったから
下の棒の部分を切ったけど…
ボツになったのね
今週末のお誕生日会開催を嫌がってる
もぐちゃんだけど、
【自分が元気だからお祝いしてあげられる】
って言うベベちゃんの気持ちを大切にして
あげて欲しいと伝えました
ベベちゃんが発病した2021年の5/14は、
ベベちゃん入院中で
忘れもしない悪夢の日
もぐちゃんの学校の前の席の子がコロナ
濃厚接触者で、私まさかの… 病院の規則で
ベベちゃんの面会に行けなくなって
しまったんです
もぐちゃんのお誕生日は一緒にいられたけど、
みんな気分は複雑で
やっと行けた5/15。
お夕飯後からベベちゃん全身に湿疹が出始めて
個室へ緊急移動して完全隔離
カロナールへの薬疹がわかった夜でした
ね、ほら？
元気でお家に居られるからお祝いして
あげられるんだよ当たり前じゃない。
学校に着いたもぐちゃんから届いた写真⇩
お友達やお友達のお母様から
お誕生日の差し入れだそうです
ありがとうございます😊
元気だからできること。
お祝いするのもされるのも、元気だから…
ほんと、元気で居るって当たり前じゃない。
はい、ベベちゃんの風邪うつった
咳症状悪化中のジジタケッシー
いよいよ本日病院行きでございます。
みんなが元気で居るって難しいね