それに伴いこちらの気分も
なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
今年度小学２年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
（2月中旬コロナ罹患
）
ただ今一般クラスで人間修行中
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射
イラリス
気まま過ぎる病弱児
（薬剤後遺症の脳症あり）
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
プラス時々JK長女ネタ🎻
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
10日間の記録になります
長いので… お時間ございます時にどうぞ
出掛けられない代わりに色々作ったんですけどね…
ベベちゃんは久しぶりのタングラムを楽しんだり。
お友達からの帰省土産もありがたかった
こどもの日
に楽しんだ、
●カズコッコ作太巻き
●チキンカツ
●チーズスフレ
は、夜寝付く時の咳き込みで全部リバース
微熱出るし…
発作出るし…
リバースするし…
痙攣止めの在庫確認して、
救急車要請を覚悟した夜でした
元気はある
食欲もある
でもひどい咳き込みで、またもや嘔吐の
GW最終日夜
ベベちゃん辛くて泣いてました
GW後半４日間。
とにかくひどい痰絡みの咳に、こちらも
心配と不安で気持ち的にも疲れが
GW明けてももちろん登校もさせられず…
耳鼻科に行ったら【風邪】との診断。
抗生剤処方されたけど、ベベちゃんは
抗生剤アレルギーが怖いから
・アスベリン
・ムコダイン
だけで頑張るも… そりゃ時間かかるよね
抗生剤飲めないんだもんね。
治療に免疫抑制剤も使ってるしね。
GW明け水曜日のランチは、
ベベちゃんのリクエストで米粉のたこ焼き🐙
採血終わって、診察前に肉喰らうベベちゃん
この日は２時間だけ登校してお迎え⇨病院の
はずが、１時間目終わりに学校から電話が
『ベベちゃん耳が痛いと言うんです』
って
ひと通りの家事は終わってたから
病院行きの用意をしてお迎えに行ったら、
笑顔のベベちゃんが保健室におりまして
『ベベちゃん痛いって言ってないのに、
先生が、痛いの？痛い？って…』
ほんの１時間しか履いていない上履きは、
保健室の先生の計らいで下駄箱に戻しておいて
頂いて
いざ病院へ
…ベベちゃんのお耳？
車乗ったら、
『なお子ちゃんスマホ貸して〜
』
って、さっさとマイクラ楽しんでました
病院着く頃にはお耳の違和感とやらもなくなり、
恐らく鼻水のせいでお耳が詰まった感じだった
みたいです。
診察前には宿題もやって⇩
血液検査結果は悪くなかったけど、風邪ひいた
せいで免疫系の数値がいくつか動いちゃったから、
プレドニゾロンの減薬は見送り
そう、感染症に気をつけろ
って…
風邪すらひけないこの疾患
減薬進まないどころか、下手したら再燃
ほんと… ベベちゃんには恐ろしい病を
背負わせちゃいました
不憫ですし可哀想ですし、
ごめんなさいだけど…
それでも、減薬見送りを残念がる鳩君に、
『ひとまずコロナになっても風邪ひいても再燃してないじゃん？それすごい事よ？再燃したらステロイド増量だよ？なかなか減らせないけど増えてないだけいいんだよ、もはや』
と、強気発言できた母ナオココ
ベベちゃんのお咳始まった時は、心臓周りの
毛が抜けてしまっていちいちビビってた私。
生え変わりは早かった様で、病院着いたら
いつも通りの強い母でした
様々な疾患を持った子が来てるこども病院
入院の面会証を首から下げたお母さん
運動が止められなくてずっと歩き回るお嬢さん
鼻にチューブ挿れてるお子さん
大きな声をあげてる子
もうね、そんな光景を目の前にして…
減薬うんぬんについて言えないです。
コンビニランチ済ませたら元気に走り回って、
お注射済んだら一緒に帰れる。
それだけで有難い世界線。
まぁね？
地元戻ればこんな爆弾抱えた生活を送る人は
珍しいから、この現実に悲しくなる事もあります
けどもねまぁいいですよ、それはそれ。
この広いデッキに出ると⇩
走らずにはいられないらしいベベちゃん
外出したのも登校自体も久しぶりだから、
足は確実に弱ってるのに走るベベちゃん
何なら病院帰りにお買い物もして来たから、
帰宅したら両すね湿布でした
ちなみにベベちゃんのクラス。
連休明けは５人もお休みが居て。
ベベちゃん含め数人が咳症状あり。
そしてこのベベちゃんのお咳。
もぐちゃんにもうつって
発熱したもぐちゃん連れて
昨日は朝から発熱外来でした
諸々の陰性わかって風邪薬だけ頂いて帰宅。
そうしたら今度は、こちらもベベちゃんの風邪
うつったジジタケッシーが発熱前夜の
もぐちゃんと数字まで同じ37.9度。
お夕飯時に様子を見に行ったら、咳き込みは
あるものの、コーラス帰りのカズコッコが
買って来たお寿司を嬉しそうに召し上がって
いました。
…と、ベベちゃんのお咳は減って来たけど、
まだもぐちゃんやタケッシーが不調の本日。
何一つ落ち着いてないけど、ひとまず母に
感謝しに行かなきゃの日ですね
ナオココの10日間の記録をお読み下さり
ありがとうございました
気分上がったり下がったりしながらも、
それでも私は強く逞しく生きるしかない。
そんな母になれつつある事を感謝する本日。
Happy mother’s day