なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの7歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
(旧名・小児リウマチ)
とわかり、2021年9月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
今年度小学2年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
(2月中旬コロナ罹患)
ただ今一般クラスで人間修行中
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射イラリス
気まま過ぎる病弱児
(薬剤後遺症の脳症あり)
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
プラス時々JK長女ネタ🎻
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
肉肉しい油淋鶏。一つはベベちゃんのお腹に
歩き回って疲れたから、
アイス食べて休憩もしました
元々お出掛けが余り得意ではなかったけれど、
ベベちゃんが発病して不得意どころか苦手になり…
で、2024年春
ベベちゃん歩けるし
アイス食べて寒そうにしてたけど発熱しないし…
【添加物】摂っても出せる体になったし…
なんだ、お出掛けって楽しいじゃんです。
よってナオココにしては珍しく、この2週間で
ショッピングモールみたいなのに3回も
行ってます
❶ベベちゃんのお友達とご一緒に
❷一人でババの日の買い出し
❸ベベちゃんとショッピング
いや〜… 人間変われば変わるもんだ
母に買い与えられたバランスボール⇩
を気に入って乗り回すベベちゃん
今年のGWは、ベベちゃんはせっかく長めの連休
なんだけど、ヴァイオリン練習を一日も欠かせない
ご様子のJKもぐは遠出できなさそうだし…
実家ワンコの朝夕晩のお散歩もあるから、
近場をウロウロして終わりそうです
思えばこんな普通なGWは数年ぶり。
ベベちゃん発病して痛みに苦しんでた2021
てんかん様発作の前兆始まった2022
再燃して入院中だった2023
GWと言えばこんな苦々しい記憶しかない
過去3年。それがどうよヽ(´▽`)/