なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの7歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
(旧名・小児リウマチ)
とわかり、2021年9月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
今年度小学2年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
(2月中旬コロナ罹患)
ただ今一般クラスで人間修行中
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射イラリス
気まま過ぎる病弱児
(薬剤後遺症の脳症あり)
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
プラス時々JK長女ネタ🎻
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
先日のベベ子様の作品⇩
いちごのヘタ🍓は、ストロー刺すと
綺麗に取れるらしい
『ブログに載せて』
との掲載リクエスト頂きました
そう、不安になったり悩んだりしながらも…
彼女が進んでるから母もつられて進む。
進むしかないのよね、だって恐れていても
どんどん時間は過ぎて行くんだから
進め、ベベ子ー
進め、ナオココー
はい、もう未来しか見ません
過去は振り返らないよ。
あっっ!!
(´⊙ω⊙`)
今日はベベちゃんが初めてこども病院に
行った日じゃないか…
あれからもう3年
今やこども病院は顔馴染みわんさかの
上級患者ベベちゃんだわよ
そして今日は、文句言ってたけど…
一応登校したよね
下校後は誰かと遊ぶのかな?
今日はあややんがベベちゃんにドラ漫画買って
持って来てくれるんだけど… さっき
『ベベ子今日遊びに来て良いよー』の
お誘いLINEが来たから、そっちに行くかな?
発病したけど…
再燃したけど…
過去一の…
って書いてたら、ベベちゃん体育で転んで
お迎え要請のお電話来ました
行って来ます