って
って言って
みたいな感じだから、怖くて
なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
今年度小学２年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
（2月中旬コロナ罹患）
ただ今一般クラスで人間修行中
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射
イラリス
気まま過ぎる病弱児
（薬剤後遺症の脳症あり）
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
プラス時々JK長女ネタ🎻
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
落として行くのよね〜
ツー
のカズコッコ🐽も
お夕飯もお洗濯も二軒分だし。
JKもぐはほんと、
あ、それ前からか。
やっぱり発作と共に起きたけど…
お友達を９時に迎えに行けた土曜日⇩
末っ子同士のバトル
がめんどくさかったん
だけど… そういや私も末っ子だったー
木曜日から朝の発作が続いていたから、
お外遊びはほんのちょっとにしておいたのに…
刺激強過ぎたか！？
土曜日の夜は、もう１時間毎に発作
過去一の頻回で凹むナオココ
そして不安
日曜日は休息デーにしよう
と在宅決定。
お昼前にちょっとだけお友達と遊んだけど、
その後はベベちゃん漢字の宿題仕上げて
もぐちゃんは、母と聴音の猛特訓してました
大した経験ないのに聴音（音聴いて譜面に起こす技能）で一番上のクラスに入ってしまったJKもぐ
母の鬼特訓のお陰で、昨日はかなりラクに採れたとか
ほれ、そんなもんだ。
そして日曜日夜
前夜発作で睡眠不足のベベちゃんは、
この時刻⇧に寝ました
ベベちゃんの発作は恐らく疲れが引き金。
その症状（連続空ゲップ）は自律神経系の異常
だろうと、母は毎晩の施術にプラスして、
足ツボマッサージを頑張ってみたんですけどね
そのお陰か？
日曜日は発作無く寝付いて、ベベちゃん
連続11時間眠り続けました
『いつ発作が来るかわからないから
怖くて寝られない
』
と言って泣いていたベベちゃんも、
足ツボマッサージしたら寝られた！と、
昨夜もそれのリクエスト。
発作無く眠れました
ほんとね…
怖いよね、発作
ナオコちゃんも怖いもん。
『時々ある腹下しくらいに考えようか？』
なんて言ってたけど、１時間毎に腹下しなんか
してたら… 脱水症心配して病院に駆け込むわ
土曜日⇩
屋内児童館で遊んで、ちょっとお外遊びして…
ショッピングモールの本屋さんで
母はこの後、少し遠めのベンチに座って
ベベちゃんとお友達を見守っていたんだけど…
この時にも珍しく発作が出て
帰ろうって言ったけど聞かなかったベベちゃん。
まぁこうやって、たまに母の居ないお昼間にも
発作が出る事もあるんだろう。少し待てば
過ぎ去るんだから、自分で対処する方法も
身につけなきゃね〜
お友達ママと長女ちゃんも合流して⇩
ハフハフ言いながら食べた熱々のたこ焼きが
久しぶりで美味しかった〜
カフェオレもごちそうさまー
中学生からぶかつに入りたい
中学からびょういんをやめられるようにしたい
ベベちゃんが、ショッピングモールで鯉のぼりに
託した願いです…
うぉぉおおおん(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
凹んでる場合じゃないんだけど…
どこに行っても付き纏うんだな、ヤツめ
本日火曜日。
ひとまず早寝早起きのベベちゃんは、
嫌々だけど登校してます
足並み揃わない班長に、
『ライフフィッシュめー
』
って言ってて…
はて？？
(΄◉◞౪◟◉｀)
と思ったら、
セルフィッシュ（身勝手）
のことでしたー
今朝ね、JKもぐみたいなのは
セルフィッシュって言うんだって
教えてあげたんです
ライフフィッシュ
どんなお魚さんだろうか…？
ではでは