と、どこかで聞いた
なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
今年度小学２年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
（2月中旬コロナ罹患
）
今年度からは一般クラスで人間修行中
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射
イラリス
気まま過ぎる病弱児
（薬剤後遺症の脳症あり）
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
プラス時々JK長女ネタ🎻
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
発熱５日続いて小児科受診
血液検査で血小板が1000まで減ってる事が判明、
そのままこども病院に行く様に言われて入院。
そして再燃確定
調子良かったし
数値良かったし
原因がわからないと言った主治医
原因わからないんじゃ
気をつけようがないじゃないか
で一年経って今年の春🌸
木曜日の夜にまた抜けたベベちゃんの歯🦷
ヤダヤダヤダ…
また同じ時期に歯が抜けて
再燃の春と同じ週末だよ。
戦々恐々として過ごしていたこの一週間。
歯が抜けて、週末はますますの戦々恐々
給食に期待し過ぎだ。診察終わって練習してから下校する
もぐ姉ちゃんのお迎えまで方々回って
よし、とにかく良く食べるしひとまず大丈夫そう。
それでも夜は早目に寝かせる
昨日の土曜日は、
お友達ママの所にお届け物に行って、
たんぽぽの綿毛摘み
摘むならたんぽぽにして欲しい…
ベベちゃんが行きたがってたハンバーグ屋さん
だからさ…
ここはさ…
３年前の発病の春🌸に、
コーラスの発表会の打ち上げにって寄ったら
ベベちゃん寒かったのかガクガク震え始めて
青白いベベちゃんに色々着せて帰宅して。
案の定次の朝は発熱したんだよね。
弛張熱だから、もちろん数時間で解熱する
んだけど… 怪しさ満点だった春。
だから忌々しくて近寄りたくなかった。
しかもこの再燃した週末に
とか言いながら、
大⇨ナオココ
中⇨ベベちゃん
小⇨もぐちゃん
しっかりデザートも頂いて
鳩君なんて自分の大きめアイスの後に
もぐちゃんのミニアイスまで食べてた🤣
この後はもぐちゃんの通学用チャリを買いに
自転車屋さんを２軒もハシゴして帰宅
…ベベちゃんは？
ひとまず大丈夫だ
ハンバーグ食べたいって言ってたのに
ミートソーススパゲティ食べて
ナオコちゃんのハンバーグもフライドポテトも
良く食べて
中サイズのアイスもほぼ完食
『お家に帰ったら💩出そうだ
』
って言ってたけど、帰宅しないで自転車屋。
移動の合間にお昼寝までして
昨日の土曜日も無事に終わりました。
春🌸はウキウキする季節だけど…
ベベちゃんの発病も再燃も春🌸だったから、
忌々しい記憶が多過ぎて
２日間漬けておいたブロックのお肉を
焼きました。焼豚の出来上がり
タンパク質もしっかり摂ってくよー