病弱児ベベ子の人間界修行記と、学校って楽しい♫

昨年、入学式を終えたちょうどこの週に

再燃に続く発熱をし始めたベベちゃんなので…

母は戦々恐々

とにかく早寝させるのに必死です

疲れさせちゃダメ！

疲れさせちゃ絶対にダメー

なおここブログへのご訪問
ありがとうございます


発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病　全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療

・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました


今年度小学２年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
（2月中旬コロナ罹患）
今年度からは一般クラスで人間修行中

お薬記録
プレドニゾロン　4.0㎎/day
月一皮下注射イラリス



気まま過ぎる病弱児
（薬剤後遺症の脳症あり）
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
プラス時々長女ネタ🎻


日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい

…なんですけどね。

自由で気ままな宇宙人ベベ子をもう少し

人間化させる為に、一般クラスでの修行を

続けさせている母ナオココです

本当は精神的にも体力的にも緩やかな

少人数教室に行かせてあげたい…

だけどだけど…

【ベベ子の修行記　vol.1】

❶『休み時間にパソコン持って少人数教室に行ってさ、さてマイクラやろうかな〜ってパソコン開いたら、先生来てさーベベちゃん漢字ドリル書いてない所あったみたいで、教室に戻されてお直しした。』

⇨そうだよベベちゃん、やる事やらないと

それ人間界では超大事

❷『なんかさ？ジャンケン列車ってあるじゃん？ベベちゃんさ、イケメン●●の後ろに並びたいから何度も●●の所にジャンケンしに行ったの〜そうしたら最後はジャンケン嫌がられた』

⇨ベベちゃんってほんとイケメン好きね確かに彼はイケメンだよ。でもベベちゃん？しつこくし過ぎると、人間界では嫌われるよ？

❸『給食はさ、お赤飯をお代わりしたの。そうしたら先生にすごい褒められたお豆は苦くて美味しくないから、牛乳で流し込んだよ。』

⇨久しぶりの給食、お代わりまでできて

良かったね

…と、そんなこんな。

結局ちょっかいタイガーとは少し

和解したのか？ベベちゃん以外全部男の子班で、

何とか給食を食べられたみたいです

ベベちゃん曰く、

先生もちょっかいタイガーに

『ベベちゃんのお母さんにも言われたでしょ？

何かあったら、先生やお母さんに言ってね❤︎』

と言ってくれていたらしい。

決してタイガーを責めるとかじゃなくて、

仲良くして欲しいからクレーム対応係として

お母さんや先生が仲介するよ、と言うこちらの

思いが伝わった… のかな？

少人数教室の時よりも、明らかにご報告が多い

ベベちゃんの一般クラスでの修行。

思い通りにならない

意地悪されることもある

先生に注意もされる

それでこそ修行だよ、ベベちゃん

本日ベベちゃん初めての６時間授業

母はお一人様伴奏業務です🎹

photo by ベベ

母がお友達と立ち話している間に撮ってくれました

以下もぐちゃんネタです⇩

昨日は早速仮入部に行って来たJKもぐ

自分の楽器は持って行っていなかったけど、

学校の楽器を借りてお友達とアンサンブル

できたことに感激して帰って来ました

『友達とヴァイオリンでその場でデュオ

できるとか、なんかすごい！これは人生で

初めての感覚だよ！』

みたいな事をおっしゃってました

楽器繋がりでお友達の輪が広がるのが楽しい

ご様子で何より義務教育の９年間で一度も

聞いたことなかった言葉

『学校って楽しいね♫』

が出た昨日

昨夜LINEで話していた音高時代のお友達が、

『◯◯（なおもぐの高校）って入った瞬間が

サイコーに感激だよね』

と、言っていたんだけどー確かに

みんなが共通言語（音符）をフツーに読める

あの感じ。伴奏始まればすぐ歌えちゃう

感激したよね…

只今もぐちゃん最高地点

【今日よりも明日がもっと楽しいJKライフ】

本日お弁当お休みday

お友達と学食行くんだそうです