なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
今年度小学２年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
（2月中旬コロナ罹患
）
今年度からは通常級に参ります
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射
イラリス
気まま過ぎる病弱児
（薬剤後遺症の脳症あり）
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
って言うのと、
そして早速、少人数教室に行って
『休み時間になったら行ってもいいよと
ちなみに、今日提出する書類⇩
❌時前
⭕️事前
この後、ランドセルの中身軽量化についても
書き足しました
ベベちゃんの少人数教室【スマイル】の
利用は、母からの事前申請制にしました。
じゃないと、いつでもフラフラ行ける所だと
ベベちゃんは思ってるから
そして利用は基本的に、
❶クラスや学年で感染症が流行した時
❷参加が難しい授業の時
（主に体育や音楽）
❸給食時に不都合があった時
（マスク取るから気になるムーンフェイス）
の３点のみ。
…にもかかわらず
少人数教室スマイルが気になるベベちゃん
本当はそっちに通いたいベベちゃん…
早速休み時間にウロウロ行って
顔馴染みに挨拶して、先生のお膝に座って
帰って来たらしいですよ〜おーい！
でも担任の先生にちゃんと許可を取ってから
行った点については、良いと思います
そんなこんな…
少人数教室に行きたいベベちゃんと、
少し普通の世界の厳しさを学んで欲しい母との
攻防戦の始まりです
でも早速クラスに溶連菌のお友達出たので…
増えるようならベベちゃんの希望通り
少人数教室へGO
ですけどね
班になって食べる給食もね…
ちょっかいタイガーの向かいでマスク取って
食べなきゃいけないのでベベちゃん嫌がって
ます
さて、どうしようか？
保健調査票にも家庭調査票にもたっぷり書いて
新学期が始まりました。
もぐちゃんのそれを、特記事項少なめで９年間
書いて来たけど… あんなビッチリ、何なら
別紙添付で調査票を書くのは初めてだった昨年から
一年経ちましたけど…
一年間やってみて少し経験値上がった母。
学校側も【合理的配慮】に基づいて臨機応変に
対応して下さるので助かります
多分モンスターペアレンツではないけど？
問題抱えてる児のペアレンツではあるので
【問ぺ】生活はまだまだ続きます。
で、我が家のもう一人ぶっ飛んでるお方
式前の記念撮影は人目を気にして却下
そうしたら帰りは、同じ専攻のお友達と
街に繰り出すとかで、母からお金奪って
雨の中逃走しました
プリクラ撮って
パンケーキ食べて
我らお夕飯終わる頃に帰宅連絡。
パパが駅までお迎えに行きました
【境遇が同じ】者同士が集まったクラス。
恐ろしいスピードとテンションで意気投合
しちゃうんですよね私もあの感覚を味わった
一人なのでわかります。
とにかく楽しくて楽しくて…
でもこれから、お勉強プラスアルファで始まる
専門分野のお勉強なのでいくら長年やって
来ている事とは言え、評価される科目になる訳で。
すったもんだ
アップアップしながら
楽しんでもらいたいです
ちなみにもぐちゃんの担任の先生は男性。
ちょっと前まで声楽家としてご活躍だった方。
入学式では先生の美声が響き渡ってました
もぐベベちゃんそれぞれの春
母が望むのは、とにかく健やかで楽しい毎日。
ある程度健やかなら、何だって楽しいんです。
楽しめる健やかさがあるなら、それで良し。
私、高校入学と同時に口内炎が大量発生した
思い出があるので
新しい春には要注意ですね。
良い一日を
