昨日はベベちゃんの月一診察日でした
こども病院の駐車場激混みだったから
近隣パーキングに停めて
申請すると後で駐車料金1000円返って来るシステム
処方箋は時間かかる院内やめて院外で
よって２時間ちょっとの滞在で全部終えられた
昨日の通院
やったー！最短記録更新！
なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
現在小学一年生
感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っています
（2月中旬コロナ罹患
）
休みがち＆栄養面のことから
登校する時はお弁当持ち
教室の開講時間が遅いから
母同伴でゆっくりめ登校
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射
イラリス
気まま過ぎる病弱児
（薬剤後遺症の脳症あり）
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
昨日の血液検査結果
『悪いのないね』
との主治医のお言葉でしたが…
いや、所々上がってるよね
でもコロナ罹患後にしてはそんな爆上げしてないし、落ち着くとこは落ち着いてる、まぁそんなとこ。
採血は、余りにも採りにくくてドクターを
ご指名していた事もあったんだけど…
やはりあれは血管も元気なかったのね
最近は一般看護師さんで一発採血
ベベちゃんは採血が、
『面白くて気持ちいい
』
って言ってます… 面白いって
前回呼ばれるのにすっごい時間かかった
診察後の皮下注射昨日は10分で呼ばれて
しかも去年の再燃で入院した時以来の
女医先生登場ー
『やだベベちゃん、もうすみっこじゃないの？
ちいかわ推し？』
から始まって、
『ダメダメ動いちゃ！先生この注射こぼしたら
始末書書かなきゃいけないんだから！』
って…
昨日も高級お注射打って頂きました⇩
いやもうほんと
保険や難病認定なかったら破産です…
院外薬局でお薬頂いて、
新都心走るベベちゃん
『ベベちゃん走るの速くなったでしょ？』
って嬉しそうに言ってました
発病してしばらくはベビーカーで通っていた事を
思えば、こんな元気に走れるのは奇跡だよ
ご褒美ランチはここ⇩
春休み前にちい友さんと行った時と
同じテーブルに通されてしばししんみり
それでも食べるよ！！
鼻水垂れてるけどひとまず元気。
減薬は進まなかったけどひとまず元気。
それだけで有難いし素晴らしいヽ(´▽｀)/
デザートも食べて⇩
コーヒーも頂いて
今あるベベちゃんの元気を喜んでいたら…
あれ？
あれれ？
思い出しちゃった…
この日⇧のことを。
発熱することが多くなって…
膝が腫れる様になって…
色々調べて探して、やっと見つけた遠めの
整形外科で初めて『リウマチ』の可能性を
指摘された帰り道。
泣きながら運転する私に、
『お約束のスシローに寄って行こう』
って言うベベちゃん。
とてもそんな気分じゃなかったけど、
もしかしたらもうしばらくスシローなんか
行けないかもって… 寄ったんだった。
私は泣いてたし、とても食べたい気分じゃなくて、
当時は苦手だったコーヒーなら苦くて涙も止まる
だろうと、コーヒー越しにベベちゃんを見て
涙を堪えるのに必死だった３年前の４月🌸
その予想は的中して、その後数年は回転寿司に
なんか行けなかったよね。
いきなり蘇ったあの日の苦しい思い
吐くかと思った…
でももう３年も前のこと
しかもお店が違う、お店が
ベベちゃんのお皿の数も全然違うったら
すごいな… 時ぐすりって
そう言えば、ベベちゃんの大好きなドラ漫画の
次の発売日が4/26で。
『4/26って何の日だったっけ？』
ってずっと思ってたんだけど…
昨日思い出した。
１週間待った血液検査結果が出て、
緊急で今通うこども病院に紹介状書かれた
日だったよー
ほんとすごいな… 時ぐすりって
ベベちゃんの病は完治してないし、
まだまだ紆余曲折ありそうだけど…
ひとまず今の所落ち着いてる。
んでもって、
『月一のお注射あれこれは大変だけど、
ベベちゃんが修行してると思えば…』
なんて言ってる鬼母
な自分にビックリ
たかが３年…
されど３年… だ。
採血は泣かないし
診察も嫌がらない
痛い皮下注射だって頑張れるベベちゃん
強くなったねって思ってたけど、
お陰様でお母さんも大分鍛えられました
我が子が嫌がることを強要する。
我が子が痛がることを強制する。
治療の為とは言え、オソロシイな
『泣き虫母ちゃん、鬼母になる』
本の一冊でも書けそうだわ
さてさて、鬼母ナオココ
本日はお姉さまのマネージャーとして
しっかり働く土曜日です
そして今日のこれも、ちょうど３年前の春に
最初で最後になっちゃった、姉妹共演のステージ。
春は色々思い出して嫌だな〜
良い一日を
