なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの7歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
(旧名・小児リウマチ)
とわかり、2021年9月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
現在小学一年生
感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っています
(2月中旬コロナ罹患)
休みがち&栄養面のことから
登校する時はお弁当持ち
教室の開講時間が遅いから
母同伴でゆっくりめ登校
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射イラリス
気まま過ぎる病弱児
(薬剤後遺症の脳症あり)
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
米粉のシナモンロールなんか
焼いていたんだけど。
実家ワンコが失踪していて
泣きながら朝食済ませて、そう言えば迷い犬の
届出しておかないとと保護センターに電話して
みたら、警察署に届けられてるってわかって
急いでお迎えに行った朝
一旦帰宅して、もぐちゃんも連れてまたもや
警察署付近にGO
もぐちゃん生まれて初めての合唱との共演が
週末にあるから、それのリハーサルでした。
合唱とヴァイオリン🎻って合うのねって
言うかヴァイオリンが入ると一気に格調高く
なる不思議こりゃ本番が楽しみだ
…で、終了と同時に公民館を飛び出して
もぐちゃんはカズコッコと別便で帰らせて、
ベベちゃん連れて半年振りの検診に眼科へ
ステロイド服薬中なのでね、
・緑内障
・白内障
・その他諸々
の定期的なチェックが欠かせません
今回も問題なく済んで良かった
ニックママからのくるみデーツは安定の
美味しさでこれにクリームチーズ挟んで
コーヒーのお供にサイコー
お昼はお弁当のおかず用意して詰めさせようかと
思ったけど、腹ペコニック👦🏻にナオココの
準備が間に合わず。
ひとまずのおにぎり
ご両親海外の方だけど日本生まれのニック👦🏻は
おにぎりが大好きしかも塩むすび。
ご自分で握って頂きました。
おかずは切ったり焼いたりした物を出して、
ベベちゃんと二人楽しくランチできていて、
『あぁ、これで母は少し楽できる』
なんて気を抜いたのがいけなかった
自己主張強めの二人はやたらぶつかるし
もめるではないのーしかも男子のヤンチャさを
理解してないベベちゃんの指導がやたら入るから、
聞いてて疲れる
それでも二人で仲良くできてる時間もあって。
『6年生になってスマホ持てたら
LINE交換しようね〜』
なんて言うベベちゃんの妄想発言もあったり
誰がそんな事言ったんだろ?
勝手に決めてる6年生スマホ発言🤣
『ニックは友達じゃないよ?』
👦🏻『え?じゃあ何?ベベ子は俺の事が
好きじゃない?』
『友達じゃなくて親友なんだよ〜』
とか言う女子のメンドクサイ発言があったり
オモロい瞬間はたくさんありました
…が、どっちが悪いとか余りに私への
告げ口が多い時には、二人相手に👦🏻
『あのさ?ナオコちゃんから見たらさ?二人はどっちもどっちなの!どっちの方が悪いとかじゃなくて、どっちも悪い!わかった?ナオコちゃんならそんなダサい事にはなりません!』
と、お説教しておきました
あー疲れた
ニック帰宅後、余りの疲れでベベちゃんお夕寝
その間にナオココは、ベベちゃんとナオココの
クローゼット入れ替えの為に2時間片付けて
終わった頃にベベちゃん目覚めて
鳩もぐちゃんが帰って来ました
すごい勢いで春休みが終わってゆきます