昨日の春休み❷日目は、
不穏な朝からスタート致しました
なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
現在小学一年生
感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っています
（2月中旬コロナ罹患
）
休みがち＆栄養面のことから
登校する時はお弁当持ち
教室の開講時間が遅いから
母同伴でゆっくりめ登校
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射
イラリス
気まま過ぎる病弱児
（薬剤後遺症の脳症あり）
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
明け方おトイレに行ってから再び眠ろうとしたら
始まったベベちゃんのてんかん様発作
●入眠時
●覚醒時
の脳波の切り替えの時に起きますね、これ。
『なんかさ、眠ってて夢が始まる頃にお喉コクコク言い出すんだよね〜』
って言うベベちゃんの証言に基づいてみても、
やっぱりね。
ヴァイオリンレッスン🎻があるから、
７時には起こしてと言うもぐちゃんを
起こしたら、ひどい咳して
起きては来たけどコタツで咳しながら二度寝
これはあかん
『今あなたに必要なのは、レッスンではなくて
睡眠です。』
とお伝えして発表会直前レッスンを
お休み致しました
●勉強
●お遊び
●ヴァイオリン
●演奏本番
を自分の体調と相談しながらこなす。
このバランス取りは一生続きますので、
良く考えて頑張って下さーい
…と、朝から体調不良の娘二人
に
に大変不穏と不安だったんですが
もぐちゃんは睡眠取りに自室へ
ベベちゃんは発作の後食欲もあったので、
午後からの母の伴奏業務に同伴できました
月に数回起きるベベちゃんのてんかん様発作
起きた瞬間は不安で本当に嫌なんですけど…
・回数が減って来た
・持続時間が短くなって来た
・悪化して１日中続くのがなくなった
・そして何にしても慣れたヽ(´▽｀)/
と、改善方向ではあるので。
昨夜ベベちゃんに、
『もうさ、このお喉コクコクはさ？時々起こる腹下しって言うの？お腹痛くて下痢… みたいなね。もうそんな風な扱いにしない？
』
』とご提案してみました。
それが正しい解決策なのかどうかはわからない
んですけど、別に痛くも痒くもない。
数秒耐えれば過ぎて行くそれには薬もない。
『えーっ
下痢よりマシだよー！』
下痢よりマシだよー！』と、ベベちゃんも言ってましたので
そんな括りで行こうと思います。
昨日は伴奏業務終わりに、
ベベちゃんとご近所のコンビニ巡りをして
６軒目でやっとこさお目当てのドラ漫画に
出会えましたー
❶セブンイレブン
❷セブンイレブン
❸ローソン
❹ファミマ
❺セブンイレブン
❻ローソン
結局いつもピアノレッスン待ちをしている、
みんなの御用達の
あの幼稚園近くの
ローソンにあったんですけど
棚にドラえもん見つけた時、
『あったー！あったよー！！』
って二人で大喜び
ちょうどそこで立ち読みしていたおじいさんにも
かくかくしかじか事情を話して、一緒に喜んで
もらいました
…あれ？
あのおじいさん、何を立ち読みしていたんだろ？
まさか若い女の子のビキニ姿の…じゃなかろう。
普段は吸い寄せられない様に
と、極力避けてる
と、極力避けてるコンビニ。何なら通院時のご褒美のコンビニ
なもんで…
あれや
これや
いつもなら絶対買わない様な物を買い込んでうほうほ
して、あ、キャラメルラテはローソンだったか！とか、ベベちゃんの好きなタピオカはセブンなら置いてある事もわかって、楽しい春のコンビニ巡りでした🌸🌸
これやいつもなら絶対買わない様な物を買い込んでうほうほして、あ、キャラメルラテはローソンだったか！とか、ベベちゃんの好きなタピオカはセブンなら置いてある事もわかって、楽しい春のコンビニ巡りでした🌸🌸さて、春休み🟰年度末のお片付けです。
です。もぐちゃんが出した不要品を母がまとめる側から、
ベベちゃんが持って行ったこちら。
ベベちゃん、もぐちゃんの道徳の教科書が
大好きで三年分持ってます
何なら、技術家庭科の教科書も自分の本棚に
入れてましたドラえもんマンガから道徳教科書
まで愛読するベベちゃん
さ、今日も片付けてくよー
良い一日を