がいつもより優しい
なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
現在小学一年生
感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っています
（2月中旬コロナ罹患
）
休みがち＆栄養面のことから
登校する時はお弁当持ち
教室の開講時間が遅いから
母同伴でゆっくりめ登校
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射
イラリス
気まま過ぎる病弱児
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
からの疲労の色
卒業証書授与式のBGM20分
コンサート35分
スピーチのBGM15分
何だかんだで１時間以上弾いてました
疲れました
そして色々感じること多々のコンサートでした。
譜めくり待機中のベベちゃん⇩
私たちから見たら、ベベちゃんもまだまだ
未就園児さんと同じくくり
だけど、
走り回るたちに少々キレ気味だった
ベベちゃんがおもろかったです
でも素晴らしい譜めくりで、これはもう
他の人には頼めないと思いました
やるね、ベベちゃん
思えば昨年のこの日は、ベベちゃん朝から
てんかん様発作が出ちゃって、カズコッコと
お留守番していたんでした
元気にご一緒
できて良かったです
帰宅してお昼ご飯を用意して、洗濯掃除して
お友達親娘をお迎えして、頂き物でお茶会
皆さま美味しい物をたくさんありがとう
前回ガールズお茶会を企画していたら、
ベベちゃん再燃からの入院で、泣く泣く中止
昨日は急な企画だったけど集まれて良かった
ベベちゃんが元気で居てくれる春休み
お陰で記憶も上書きされて
本当に有り難いことです
多くは望まないから、地味に細々と…
今のささやかな幸せが続きます様に
花束持ってるみたいにしたのに⇩
もぐちゃんに不評でした
いーんだよ、どうせ何やっても不評。
何やってもダメ出しだもん
姉にキレられ
母にお説教された
ベベちゃんですが
寝る前に、
『もぐちゃんにも直子ちゃんにも怒られたりするけどさ… それはそれで幸せなことなんだよね。こんな立派なおうちがあって、色々用意されてて… 生きてるだけで幸せなことだよね。』
と、おっしゃってました
ふふふ… 深い
実に深いお言葉です
が、一晩寝ればまたいつもの裸の王女様で、
泣くかキレるかのベベちゃんなり
言う事だけは立派なんだけどね〜