【診察日】通院にも、その他諸々にもずいぶんと慣れたもんだ！

今日はべべちゃんの月一診察日でした

2/20の予約をコロナ罹患で２週間延期して

頂いたから、２月はナオココが救急外来に

お薬を受け取りに行っただけ

実に１月振り〜

    

なおここブログへのご訪問
ありがとうございます


発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病　全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療

・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました


現在小学一年生
感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っています
（2月中旬コロナ罹患）

休みがち＆栄養面のことから
登校する時はお弁当持ち
教室の開講時間が遅いから
母同伴でゆっくりめ登校



お薬記録
プレドニゾロン　4.0㎎/day
月一皮下注射イラリス



気まま過ぎる病弱児
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯


日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい

ここ数ヶ月は、学校を休みたくないと言う

べべちゃんの希望で、金曜日の午後に早退して

通院していたのに、主治医との直接のやり取り

じゃないからか、金曜日の午後枠は早くて５月に

なります〜って予約センターが

仕方なくこんな週明け月曜日午前中に予約

入れたけど… 院内激混み

７時にお家出て７時半には到着

受付札は３番だったけど、

採血も計測も1番だったどの喜びを

Instagramのストーリーに載せたんだけど…

到着してさっさとご褒美のガチャポンと

漫画もゲットして

診察待ちの時間は、

べべちゃんは漢字ドリルやって

ナオココは、昨日の夜焼いておいたパン

なんかをモグモグして

診察終わったの９時４０分

今日は早く帰れるぞ〜

ってそこから１時間半

イラリス皮下注射に全然呼ばれないから、

受付に物申したよね？

待ち時間１時間半

お注射３分

あれ、絶対忘れられてたよー

こんな待たされたことないもん。

そう言えば

お注射は待たされたけど、

今日はお薬がさっさと出て素晴らしかった

と言うのも、最近べべちゃんがお目目痒いって

言うから主治医に目薬の処方を頼んだら、

院内薬局での取り扱いがないとかで

お隣りの大人の病院の薬局に行く事になって。

会計待ちの時に、薬局にFAXで処方箋を

送っておいてもらえるんですけどね？

それのお陰か？こども病院で会計終えて

院外薬局行ったら、もうお薬出来てた〜

こども病院の【院内処方】は、誰もが

やってもらえる訳ではなくてべべちゃんの

様な訳あり上級患者のみの特権なんですけどね？

毎回時間がかかるから何だかな〜だったら、

ちょっと院外に出るだけであんな時短

こども病院に通ってそろそろ３年

まだまだ通院を快適にする余地はあったんだ

これからは暖かくなるし、少しお外に出るのも

悪くないから、院外処方をお願いする事にします。

しっかし我らも、

随分と通院にも慣れました

ナオココなんて、通院のお供に

昨日は本番済ませてクルクルお寿司寄って

帰宅してから、パンなんか焼いちゃって

なんかね… 

病院って行くだけで疲れるじゃないですか？

ついつい甘い物が欲しくなるんですよね

普段なら絶対近寄らないコンビニに吸い寄せ

られちゃって、普段なら絶対買わない菓子パン

とかね？欲しくなっちゃうんです〜

それは阻止せねばと言うのもあるけど…

それだけじゃなくて、昨日は無性にパンを

焼きたくなっちゃったんです。

病院着いたらゲットするご褒美とか。

採血終わったらちょっと待ち時間長めだから

お勉強したり心置きなく甘い物食べたりとか…

通院日のルーティンみたいなのも出来て来て、

ほんと色々慣れて来たなと

今日なんて、ナオココは午後にピアノレッスン🎹

入れちゃったしべべちゃんも、カズコッコと

ワンコ🐶のお散歩に行くくらいの余裕あり

レッスン終わってお風呂済ませたら、

久しぶりに真面目にお夕飯作って、なんと

お隣りにデリバリーもしちゃったもーん

【お品書き】

・べべちゃんの好きなブロッコリーのつゆマヨ和え

・エリンギの塩グリル

・揚げない春巻き

・生ワカメのスープ

もはや【通院】が特別な物ではなくて、

【日常】の一部になったんでしょうね。

良いんだか悪いんだか…？ですけどね

こんなの、慣れたくないですけど…

病院にも顔見知り増えて『あらべべちゃん』

みたいなね。慣れたくはないけど、月一で行く

所なら更なる快適さを追求しなければ

慣れたな〜…

いやほんと、慣れたヽ(´▽｀)/

あ、だって上級患者べべ子の母ナオココ、

間違えた部屋から患者さん呼んでる主治医に、

『先生、モニターに書かれてる部屋と

先生がいらっしゃる部屋が違うから、

みんな戸惑ってましたよ？』

って教えてあげちゃったもーん

べべちゃんの診察終わってから、

先生部屋替えしてました

『あ、何かに罹っちゃったんだよね？』

との主治医との会話では、嗅覚戻ってない私に、

先生アロマが良いらしいとも教えて下さって

『医学的根拠はないんだけどね？

そう聞いたよ。好きなアロマで良いみたい。』

西洋医学のドクターから【アロマ】のお話が

聞けるなんて、ナオココ感激

ちなみにべべちゃんのステロイド減薬は

見送りに

『コロナ罹患でどう数値が動いてるかわからないからね？IL18が出てから決めましょう！』

IL18は、べべちゃんの疾患で一番重要な数値。

高額費用を払って外注での検査だから、

結果わかるのは大体翌月の診察日。

数値悪いと再検査するから、その時は

翌月には結果が出てない。その時点で

結果わかっちゃう恐ろしい数値

減薬出来なくて残念な気持ちはあるけど、

『そうですよね… 色々イベント終えたばかりの

減薬はリスキーですよね、うんうん』

ってほら、減薬出来なかった時の対応にも…

慣れたよねー

以上

本日３月４日の診察は、我らの【慣れた】が

わかった日でした。

べべちゃんのステロイド減薬は見送りに

なっちゃったけど、昨日のてんかん様発作は

朝の一回だけで終わったし。

とにかくべべちゃんひとまずお健やか

もうそれだけで良しとします。

アイコン変えました⇩

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