なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
現在小学一年生
感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っています
（2月中旬コロナ罹患
）
休みがち＆栄養面のことから
登校する時はお弁当持ち
教室の開講時間が遅いから
母同伴でゆっくりめ登校
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
整腸剤ミヤBM
月一皮下注射
イラリス
気まま過ぎる病弱児
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
は、
お家セルフハンバーガー
でした
バンズもパテも宅配で頼んでおいた物だけど、
お家ハンバーガーの美味しいこと
りんごジュースで乾杯しました
夕方、義理妹ならぬ擬似妹のあややんが
TOPSのチョコレートケーキを持って
お祝いに来てくれて、
ちょうど焼き上がったパン⇩
シナモンロールと
ハムチーズロール
もあったから、小麦粉三昧でお祝いして
そうしたらお年頃女子、
『ねぇ、いつまでお祝い続けるの？』
ってよぉぉぉ(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
飽きるまでだよ
悪いかっっ！
そんなこんなな、お集まりもできて
久しぶりに穏やかな土曜日でした
夕方に小麦粉三昧しちゃったから、
もうお腹はいっぱい
なはずなんだけど、
材料解凍しちゃったから、
お夕飯はちらし寿司を作って食べました
・お米は黒米入れて酢飯にして可愛いピンク色
・宅配で頼んだ蒸し海老といくらと伊達巻
・スプラウトの緑も彩り良く
なかなか美しくできたのに、一番喜んだのは
ちょうどコーラスの本番から戻ったカズコッコ🐷
本番終えた高めのテンションも手伝って、
チョコレートケーキとシナモンロールの
付け合わせ？にも大変お喜びでした
べべちゃんは、
『なんか見た目渋いねーでも美味しいよ
』
とな。
鳩君はお友達との久しぶりの長電話の後で、
もぐちゃんはヴァイオリン練習の後。
全然足並み揃わないひな祭りディナー
まぁいいよ
お雛様出したのも昨日の午後だから
しかもひな祭り当日の本日は、ナオココ
伴奏業務の本番なもんで、もぐべべちゃんと
女子３人でお出掛け
帰りはべべちゃんのリクエストで
クルクルお寿司やさんに寄って
ひな祭りディナーして来ます
鳩君は、ショートステイから戻るタケッシーの
受け入れ介助の為にお留守番してくれます🐦
本日も足並み揃わないけど…
みんながお健やかならそれで良いです。
後は何にも望みません
しっかし
昨日焼いた
シナモンロールが不恰好だけど
すごくすごく美味しかったから
ドーナツと共にレパートリーに入れました。
シナモンはこんなの⇩
風味も良いし大量に入っていたから、
後何回も焼けるよ〜
以上
ご本人は嫌がっているけど、
気がついたら昨日も一昨日も乾杯ができて
今日だって本番終えたら乾杯ができるはずで…
弥生３月、
出だしはとっても順調です
このまま、このまま迎えるんだよ、
明日の診察を
HAPPY ひなまつりday
…って書いてアップしようとしたら、
はいべべちゃんのてんかん様発作
眼球偏位まで起きたけど時間にして数十秒。
前回の発作はコロナ発症した２週間前の日曜日。
ほぼ半日発作起こっていたけど、まだお隣りに
隔離中でべべちゃんからLINEで『ほっさ』って
言われるのみで。あれはあれで焦った
さて、本日の発作は今の一回で
済むでしょうか？