ジロー君が欲しがっていると言うスマホ
を紙で作ったもの。上半分に付いてる
立方体のには中にスポンジが入っていて
反発するんです
良く考えたなぁ…
先月からちょこちょこ作ってたこれ。
べべちゃんの大きな愛
ですね。
夕方のワンコのお散歩で、カズコッコと
共にお届けに行ってました
ナオココの大きな愛は、
姉さんが気に入ったスコーン再び。
夜食に召し上がるかしら
なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
現在小学一年生
感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っています
休みがち＆栄養面のことから
登校する時はお弁当持ち
教室の開講時間が遅いから
母同伴でゆっくりめ登校
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
整腸剤ミヤBM
月一皮下注射
イラリス
気まま過ぎる病弱児
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
昨日はお昼間から揚げ物食べてビール飲んで
幸せだ〜なんて言ってましたけども…
金曜日午後はアタアタして
夕方学校にお電話してました
この先状況説明に大変時間を要しまして
長文ですので、お時間ございましたら
お付き合いください
『え、学校に電話したの？大変ねぇ〜』
ってズケズケカズコッコに言われたんです
けどもね
そーだよ、大変だよ
仕方ないじゃん？共通理解がないと
べべちゃんを感染症から守れないんだから…
金曜日午後。
ちょうどブログアップした後に、まさかの
学校からのお電話
緊張が高まりました
結局内容は、５時間目の授業をべべちゃんが
教室で受けたがっている。と言うもの
近隣の幼稚園や保育園の先生が参観に来ると
言う情報を、少人数教室担当のA先生から
聞いたらしい。
大好きな幼稚園の先生に会えるかも
と
思ったんでしょうね？結果全然知らない
保育園の先生たちにしか会えなかった
みたいだけど…
先週から感染症がチラホラ出ていると言う情報を頂いていて、そんな事を伝えた矢先に担任の先生も４日間のお休みに入り、一昨日金曜日から復帰
感染症増加のお話を頂いた時点で、担任の先生とは、しばらく通室は禁止
何なら登校自粛を検討すると言うお話になったんです。
なのによ？
『べべちゃん、今日は幼稚園や保育園の先生方が参観に来るから、お教室に行ってみようか？』
って誘ってくれちゃったのが少人数教室金曜担当の
A先生
悪気がないのは重々承知。
だけど以前から、
『今日は●時間目に教室に行けたんですよ
良かったですね、お母さん』
となるべく教室行きを促しているコメントが
多かったし、何ならべべちゃんから、
『今日A先生にお教室に行こうって言われたけど、
お母さんがダメって言ってるからって断った
』
って聞いてて
だから一昨日金曜日の朝も、
『今日はA先生だからね？
お教室に誘われても行かないでね！』
と言っておいたのに… です
担任の先生からのお電話の時、ダメです
って言っても良かったんだけど… 担任の先生にダメって言われたりしたら、べべちゃん気を悪くするでしょう
そしてやっぱり担任の先生も、べべちゃんの
珍しい通室希望を喜んでくれてるんですよね
そもそもそんな情報与えてくれなくて良いのに…
結局知らない先生にしか会えなかったんだし
は母の気持ち。
その日は鳩君がお迎えに行ってくれて、
一言申して来るはずが、校長先生にお会いして、
どれくらい気をつけて教室に送り出したかを
説明してくれちゃったから何もいえなかったと
シカタナイ
シカタナイ
仕方ないよね…
だったのは両親だけで、ちょうど下校した
もぐちゃんが、
『は？バカな大人は何やってんの！？
べべちゃんを少人数教室にとどまらせるのが
そこに居る大人の仕事じゃないの？
』
と。姉さん激オコ
その時16時35分。
学校の電話受付時間は16時45分まで。
『大事な情報はきちんと共有する様に！
早く学校に電話して！』
って促されて母オタオタとお電話
したんですけどね…
結果…
『細かい事まではお伝えしていませんが、感染症予防の為に少人数教室に来ている事は、少人数教室担当の教諭５人に伝えてあります。』
『え、学校に電話したの？大変ねぇ〜』
くらいの認識ですものね
なぜ私たちがこんなに感染症に敏感になるか？
プレドニゾロン服薬と免疫抑制剤注射で
免疫が下がってるからなのはもちろんの事で。
実は９月に罹ったインフルエンザが未だに
尾を引いているんです
インフルエンザ罹患で
爆上げしてしまった数値（フェリチンとIL18）
が未だ高値で不安定。
よって減薬無し
って事はプレドニゾロンの副作用の
感染症にかかりやすいってのも続くわけで。
負のループですよ
９月のインフルエンザ情報に関しては、
『ご連絡するのを忘れてました、
申し訳ありませんでした』
のお電話を早朝に頂いたのが、
べべちゃん高熱出して次の日の診察日
さぁこの発熱はなんだ？病院行けないじゃん？
だった日だもんね。
結局月一皮下注射は延期になるし、
もちろんプレドニゾロンの減薬も見送り
…事態は大ごとです。
こんなリスク抱えてどうやって集団生活に
病弱児を放り込むのか？
…医師は教えてくれません。
感染症のリスク回避は基本親の仕事。
『何か流行ってる時は、お家で本読みで
いいんじゃない？』
なんて言われちゃうし
で、最終的には、
『それでもこの子達を社会に戻すのが
僕たちの希望であり役目です』
だってよぉおおお
いやそれは私も同じよ。
そんなこんな。
病弱児母の葛藤は、もうこれ生活の
エッセンスです
べべちゃんを守る為に声を上げて、
それが維持されなければ指摘せねばならず…
正直私だって、そんな事でいちいちお電話
したくないだけど先生も嫌でしょう？
先生のそんなちょっとの認識違いで、
いとも簡単にべべちゃんを病院送りに
できちゃうんだから…
ちなみに担任の先生とのお電話での私は、
『あぁ… 共有して頂いてるんですね、ありがとうございますもうあれですよね、A先生ならではのあの感じね。本当に一生懸命やって下さってますものね❤︎わかります
』
今一度確認するとおっしゃって下さった担任の先生には、復帰したばかりなのにお仕事増やしてすみませんともお伝えしました。
そう… こんなリスキーな子
やっぱり普通学校の普通学級で受け入れるには
管理が大変過ぎる。それはよくわかる。
それでも受け入れてくれてる地元小学校には
感謝だから、何かあった時に責めるつもりはない。
だけどせめてその責める機会を極力減らす様に、
母はある程度の情報共有とその理解や認識を
たまにチェックさせてもらわなきゃいけない。
私からのお電話はそんなとこかな。
『え、学校に電話したの？大変ねぇ〜』
って、そうだよね…
私だってもぐちゃんが小学生の時、
学校から電話を頂く事はあってもかけた事は
多分ほんの数回。
べべちゃん？
そうね… 基本週一かしらね
いや、かかって来るのは週一だけど
こちらからかけるのは… 月一あるかないか？
以上、病弱児母のオタオタ記録でした
連休中日の朝からお付き合いいただき
ありがとうございました