寒いクリスマスイブですね
今日はお昼からお隣りのカズタケハウスに
行ってクリスマスランチの予定です
べべちゃんが、あんなに
鳥の丸焼き
鳥の丸焼き〜って
鳥の丸焼き〜って言うから生活クラブで注文したのに
最近すっごい嗜好が変わって来ていて、
・肉より魚
・卵焼きより茹で卵
・酸っぱい物ちょっとイヤダ
なもんだから、母ナオココもその変化に
只今対応中でして
ひとまず鳥の丸焼き
そして後は海鮮もたっぷりだよ〜
…って昨夜下書きして
２年前のクリスマスイブ退院について
振り返ろうと思ったのに睡魔に襲われ
そして先程明け方、久しぶりのてんかん様発作が
あり。あぁ… こんな症状もプラスされちゃった
って現実知って、何ともな〜
な気分です。
な気分です。がひとまずべべちゃんが退院して来て２年
ひとまずべべちゃんが退院して来て２年その間に再燃で２週間ほどの入院もあったけど
それでもあの長い長い108日間の入院に終止符を
打った2021年の12月24日は一生忘れない。
まだまだ幼いたった５歳のべべちゃんが、
一人で頑張った108日間。母ナオココは
コロナ禍で面会が１日にたった４時間しか
出来なかったですからね〜
ステロイドパルス効かなくて
ステロイドも免疫抑制剤も持続点滴されて。
そうしたら脳症まで起こしちゃった…
ICUに入った１週間。
記憶も言葉も失って、あの時期のことは
正直辛くて余り覚えてないな
そこからは順調に回復するんだと思ったら、
ICU出されたのに容態全然落ち着かなくて…
とうとう私直談判して、付き添いを特例で
長くさせてもらったんでした
べべちゃんがね、話せない事に自信を失くして
母以外の人とお口を聞かなくなっちゃったから。
…ふむ、あれから２年。
もめないとか言って、早速べべちゃんのスマホを
お外の野菜BOXに放り投げた昨日
ま、そんなもんだ
２年前、退院は嬉しかったけど…
どれくらい気を付けて
何をどうやって食べて
どんな風に暮らせば良いのかわからなくて
本当に不安だった
ステロイド治療の効果って大きいけど、
その代償も大きいから
あの冬から２年…
まだ何にも解決してない様な気もするし。
全然気を抜く事はできないけど
それでもべべちゃんの病と生きる事が
私の思考や肉体の一部にはなったかも。
受容と共生は出来る様になったって事か…
でもあれから２年。
私が出来る事で何とか減薬を順調に進めたいと
あれやこれや頑張ってみてるから、受容の上での
抗いも忘れてはいない
そんなこんなな本日。
2023年12月24日クリスマスイブ
これからも国語力低めで、べべちゃんに良い物を
探しながらしっかり勘違い街道を突っ走って
参りますので
見守ってくださいね
楽しいクリスマスイブを
おまけ
もぐ姉ちゃんのスマホの待ち受け⇩
年少べべ子
この時既に宇宙人