なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの６歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤シクロスポリン持続点滴
をしました
2021年のクリスマスイブに退院し
冬の間は在宅療養
新年度始まり母同伴で登園を再開し
６月中旬より一人登園を始めました
（２学期も色々あったけど、
１１月から再び一人で登園）
この４月には小学生になります
治療薬をアクテムラ点滴から
イラリス皮下注射に変更し
現在プレドニン減量中の次女のこと
（
3.5mg/a day）
それにまつわる栄養療法やお薬のこと
お年頃の中学２年生・長女のこと
最近再開した私の仕事のこと
（ピアノと英語の先生です）
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
が、
出掛ける我らのお弁当も用意して
桜探しをしながら小一時間のドライブ
ババかずこっことナオココが大人のご用事を
済ませている間、ベベちゃんは…
ショベルカーを操縦したり
貸切のお部屋で楽しく遊んでいてくれまして…
『娘さんが居てくれたので、諸々早目に終わりました
』
と、ナオココが同席した意味が大いにあった様で
予定より早目にご用事終わった14時前。
帰りに、
お弁当持って広めの公園に寄って来ました。
大人のご用事にしっかり付き合ってくれた
ご褒美？お礼？かな
大人のご用事中のベベちゃんは、
本領発揮と言うか？
ご用事相手の方々にもきちんとご挨拶して、
自分のペースで楽しく遊び
喉が乾いたら
母達が居る場所に来て、頂いたジュースを飲む
水分補給済んだらまたベベ子スペースに戻って
ご本読んだりお絵描きしたり…
約３時間、ぐずりもせず終始楽しそうに
付き合ってくれまして… 立派です
ご用事相手の方々が、立派なベベちゃんを
大変褒めて下さったんですけど…
恐らくベベちゃんにしてみたら、
長時間の診察で色々我慢したりするのに
比べたら、屁
でもないと言うか
思わず、
『この子入院長かったので…』
なぁんて言いそうになりましたけどね、
そこまで説明する必要はないですよね。
放牧されたベベちゃんは、
遊具で遊んで
カキ氷も食べて
レインボー🌈選んだベベちゃん
見た目ヤバい問題
思いがけず
お花見ピクニックが出来た楽しい午後のひとときに
なりました🌸
ちなみに、
●月曜日⇨近所の公園でお友達と遊ぶ
お写真ありがとう
●火曜日⇨近所の公園でお兄ちゃん達と遊ぶ
って、ベベちゃん毎日公園遊びしてます
何か… 毎日、
フツーに遊んで
フツーに出掛けて
フツーにお花見なんか
してるけど
これを、【私の日常】って言って良いのか？
いや、やっぱり【特別な事】なんだろか？
なんか、フツーに慣れなくて
心のどこかでヒヤヒヤしてる自分も居て。
でも思わずお薬飲んでる事忘れたりね、
今年はそんな春です
昨春のナオココちゃんへ
あなたがたくさん頑張ってくれたお陰で、
今年はこんなにフツーの毎日が送れています。
心からありがとう