なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの６歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
2021年のクリスマスイブに退院し
冬の間は在宅療養
新年度始まり母同伴で登園を再開し
６月中旬より一人登園を始めました
（２学期も色々あったけど、
１１月から再び一人で登園）
今年４月には小学生になります
治療薬をアクテムラ点滴から
イラリス皮下注射に変更し
現在プレドニン減量中の次女のこと
それにまつわる栄養療法やお薬のこと
お年頃中学生女子の長女のこと
今はお休み中の私の仕事のこと
（ピアノと英語の先生してました）
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
本日木曜日。
ベベちゃんの体操付き添い見守りの日です
別名【ダメ出し日】とも言う🤣
一旦帰宅しようと思ったら、体操10時半開始とのこと。それなら車で待ってようと思ってブログる朝。そしたらスマホ鳴って
半じゃなくて20分からに変更とのご連絡。
半じゃなくて20分からに変更とのご連絡。帰宅してなくて良かったよ〜
朝から汁物煮込んで来て…
やれる事やって来て…
運動制限は解除になってないけど、園庭遊びは付き添い無しで出来てるベベちゃんだけど体操は見てて欲しいらしい。
だけど体操は見てて欲しいらしい。『そろそろ母さん要らないんじゃ？』と聞いたら、ひとまず１回目の今日は来て欲しいとのこと。
もう少しお付き合いさせて頂きます
昨日インスタに、早目のパンランチ🍞を済ませて、手着かずのクローゼット大整頓大会をすると書いた私。
探し物は何ですか？
2022年の年賀状🎍
でした。
もう何年分もの年賀状をクローゼットの同じ位置に収めているのに、無いんです
2022年のだけが…
2022年のだけが…連絡先が新しくなるからと年賀状に書いておいてくれた知人に連絡しなきゃいけなくて、屋探し
その結果、残念ながら
大整頓したクローゼットには無くて…
2022年お正月辺りの記憶が無い
それもそのはず、ベベちゃんが退院して１週間、
髪振り乱してベベちゃんのケアに全集中している
時でしたから
気持ち的に『明けましておめでとう』
なんて言ってる場合じゃなかった。
退院はおめでたいけど、年が変わったって
ベベちゃんが発病したのは変わらなし、
大変なのも変わらない。
だから、このブログを見て私の想いを知り
年賀状を控えてくれた知人友人には
本当に感謝している。
『明けましておめでとう』
の文字を見る度に心臓えぐられて、
そこに載ってる元気な人たちの写真に
苦しめられたから…
で、昨日。キッチン脇のパントリーの棚の上の方にあった箱を取り出したら、
ありました年賀状
写真右⇨
辛かった記憶たっぷりの2021年のスケジュール帳
写真左⇨
退院して切ったベベちゃんの髪の毛入りの箱
…それと一緒に保管していた年賀状。
病み過ぎだろ⁉︎
いや〜私、完全に病んでましたね
探し物は年賀状でした。
場所変わって見つけにくい物でした。
ついでに病んでた自分も見つけました
今年の年賀状も書けなかったけど…
今年も果敢に私に年賀状をくれた人たちが
居たから、そろそろ寒中見舞いくらいから
復活しても良いのかな？と思えて来ました
【病み期】は脱した様です。
さて、お口にチャックして
ベベちゃんの体操の監督に行って来ま〜す