なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの６歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
2021年のクリスマスイブに退院し
冬の間は在宅療養
新年度始まり母同伴で登園を再開し
６月中旬より一人登園を始めました
（２学期も色々あったけど、
１１月から再び一人で登園）
今年４月には小学生になります
治療薬をアクテムラ点滴から
イラリス皮下注射に変更し
現在プレドニン減量中の次女のこと
それにまつわる栄養療法やお薬のこと
お年頃中学生女子の長女のこと
今はお休み中の私の仕事のこと
（ピアノと英語の先生してました）
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
ベベちゃんだよ
みんな、こんにちは！
いつもベベちゃんとおかーてゃんの
ブログをみてくれてありがとう
すごいでしょ！？
おみずいりのペットボトルがあったら、
こういうふうにするとオモシロイって、
かおりちゃんがくれたごほん⇩
にかいてあったから、やってみたの
かおりちゃんって、おかあさんのおともだちね。
おにいちゃんたちがよんでたごほんを、
ぜーんぶベベちゃんにくれたんだよ
ベベちゃんがもってるのは、にがりすい。
はみがきにつかうんだよ。
へんなあじだけどね、だいじょーぶ。
ベベちゃん、まいにちまいにちこのごほんを
たなからいーっぱいだしてよんでるの。
だしすぎだから、おかあさんおこってる
だってね、ベベちゃんだしすぎたごほんを
ふんづけて、すべってころんじゃうから
ベベちゃんオモシロイでしょ！？
ベベちゃんのほねはこわれやすいから、
きをつけなきゃいけない！っておかあさん、
いつもいってる。ベベちゃんだいじょうぶ
なのにね？
あ、ひらがなよみにくい？
じゃあ漢字で書くね、
ベベちゃん漢字も書けるんだよ。
昨日は、久しぶりにあっちゃんと公園に行ったの。
そうしたら知らないお姉ちゃん達と仲良くなって、
ずっとその子達と遊んでたの
ベベちゃん、知らない子でも全然平気！
小2のお姉ちゃんに、
『ごんべん知ってる？』
って聞いたら知ってるって言ってたけど、
あれはウソだな
知ってるわけない。
ベベちゃんは知ってるの、部首。
入院してる時から、すみっこパッドで
勉強してたから。
ごんべん
しんにょう
くさかんむり
わかんむり
うかんむり
ね、すごいでしょ？
公園で、最後にあっちゃんに逆上がりを教えてもらったけどうまく行かないから、ベベちゃんプンスカして
帰りはプンプンしながら帰って来たの！だって悔しいじゃない？出来ないのって
そうしたらお母さんが、餃子作ろうって
可愛いエプロン着けてもらったら、
ベベちゃん素敵なお姉さんみたいでしょ
『お肉多過ぎたら２枚使って挟んじゃいな』
ってお母さんが言うからそうしたよ
後は、
お雛様みたいにしてみたの！
新しい包み方で素敵でしょ？
ベベちゃんが考えたんだよ
こっちはお母さんの⇩
すごく綺麗に美味しく出来たけど、
せっかくの米粉の皮は斜線があって
悪い物入ってるってお母さん怒ってた
餃子食べた後は、お母さんと窓からお空見て
雲の話をしたんだよ。
雲は、空気の中のお水とかが冷えて出来るの。
ベベちゃん知ってる、ご本に書いてあった。
ベベちゃん、いっぱいお勉強してるから色々な事知ってるの。お母さんにも教えてあげるんだけど、その言い方が偉そうだからってお母さん嫌がってた大人なのに知らないお母さんの方がいけないのにね。
この間幼稚園でケンカの話を聞いた時も、
『ウクライナとロシアみたいだね！』
って言ったんだけどみんなわかってなかった
笑ってたのは、先生とお母さんだけ。
ベベちゃんね、今日はお楽しみがあるんだ
お年玉を使ってAmazonでお買い物するの。
お母さんが、
『１月４日まではお金を使わない！』
って言うから我慢してたんだけどね、
やっと買えるよ
幼稚園が金曜日から始まるから嬉しいんだけど、
お手紙のお返事も書けてないし！
お約束したシールも作れてない！
やばいぃぃ
あっちゃんは今日からお仕事。
お母さんはもう飲兵衛終わりって。
もぐちゃんは朝早く起きて何かしてた。
ベベちゃんも、お手紙書いたりしないと
あー忙しい
じゃ、またね