なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの６歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり108日間の入院治療をしました
昨年クリスマスイブに退院し
冬の間は在宅療養
新年度始まり母同伴で登園を再開し
６月中旬より一人登園を始めました
（２学期も色々あったけど、
１１月から再び一人で登園）
治療薬をアクテムラ点滴から
イラリス皮下注射に変更し
現在プレドニン減量中の次女のこと
それにまつわる栄養療法やお薬のこと
お年頃中学生女子の長女のこと
今はお休み中の私の仕事のこと
（ピアノと英語の先生してました）
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
2022年もあと数時間で終わる様です
ベベちゃん退院８日目に迎えた2022年
脳症発症で長期入院になってしまった故の、
不安や心配を抱えながらの退院だったから、
ただ喜ぶだけにはいかず
ステロイドの副作用で食欲増進中の
ベベちゃんに合わせた、
・７時４０分
・１２時
・１８時
に提供しなきゃいけないお食事。
これ、病院のお食事スケジュールね
それが済んだらステロイドの粉薬をオリゴ糖に
溶いて、その他の薬諸々と一緒の服薬タイム
骨粗鬆症リスクがあるから動かし過ぎると怖い。
でもどんどん太るから、動かさないとヤバい
…なんか、大変だったろうね、あの頃。
でもとにかく一生懸命だった。
そんな去年の年末年始
そして今年は、ベベちゃんの強い希望で
まだ起きて紅白観てます
リモコンでジャンケンに参加して
勝って喜んでる図⇩
骨粗鬆症による骨折も無く
ムーンフェイスも大分落ち着いて
食欲なんて、もう普通過ぎるー
ベベちゃんが発病した意味とか意義とかは
まだわからないけど、【栄養療法】に出会ったのは
すごく大きな事でした
食べる物にこだわると大変？
かも知れない
でも、人が病になる原因みたいなものが
少しはわかった様な？
ベベちゃんが来年頑張ることは、
『ダルイゼン（ベベちゃんの病）とたたかうこと！』
らしいです。
そんな事言わせちゃってごめんね、
でもいつでも前向きに楽しんでくれて
ありがとうね
私が来年頑張りたいことは…
もう少しだけでも元の生活を取り戻したいかな？
前みたいに不安少しだけで暮らせれば御の字
そう言えば、私の今年の漢字
待
【侍】サムライじゃないよ？
待つ。
待って待って待ちまくった。
診察でも待った。
隔週の日帰り入院の点滴ルート確保も待った。
点滴の最後の一滴が落ちるのも… 待ったよね。
お会計もお薬出るのも。
薬疹出た時も、薬疹引くのを待った。
痙攣した時は、坐薬が効くのを待った。
救急車の到着も待ったっけね
ベベちゃんの食欲が引くのを待った。
ムーンフェイス治まるのを待った。
幼稚園にいける様になるのを待った。
待ってばっか
じゃん‼︎
(΄◉◞౪◟◉｀)
もぐ姉ちゃんには、
【耐える】
じゃないかと言われたけど…
なんかそれ悲壮感たっぷり過ぎるわっ
そんなこんな、
色々諸々味合わせてくれた2022年。
ありがとうさよなら
何とか走り切ったよ
そして、いつもナオココの嘆きの部屋を
覗きに来て下さった皆さま、
本当にありがとうございました
もうブログなんて書いたって…
とやさぐれた時には、
『情報が余りないこの病に、ナオココさんの
ブログがあって救われました』
と言って下さった方々がたくさん
ベベちゃんの調子が悪い時は一緒に心配して
ベベちゃんの調子が良い時は一緒に喜んで
そんなブロ友さんにも支えて頂きました
ブログを始めて12年。
まさかこんな、入院闘病ジャンルで
娘の難病について記す日が来るなんて
思いもしなかったです
が、やめるのはいつでも出来ることなので、
自分が書きたいと思える内は、その心に従って
日々のこと、病のことを書いて行きたいと
思います。
今年もやっぱり年賀状は用意できなかったけど…
皆さま良いお年をお迎えください