なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの6歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
(旧名・小児リウマチ)
とわかり108日間の入院治療をしました
昨年クリスマスイブに退院し
冬の間は在宅療養
新年度始まり母同伴で登園を再開し
6月中旬より一人登園を始めました
(2学期も色々あったけど、
11月から再び一人で登園)
治療薬をアクテムラ点滴から
イラリス皮下注射に変更し
現在プレドニン減量中の次女のこと
それにまつわる栄養療法やお薬のこと
お年頃中学生女子の長女のこと
今はお休み中の私の仕事のこと
(ピアノと英語の先生してました)
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
2022年もあと数時間で終わる様です![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/590.png)
![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/590.png)
ベベちゃん退院8日目に迎えた2022年![鏡餅](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/289.png)
![鏡餅](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/289.png)
脳症発症で長期入院になってしまった故の、
不安や心配を抱えながらの退院だったから、
ただ喜ぶだけにはいかず![悲しい](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/596.png)
![悲しい](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/596.png)
ステロイドの副作用で食欲増進中の
ベベちゃんに合わせた、
・7時40分
・12時
・18時
に提供しなきゃいけないお食事。
これ、病院のお食事スケジュールね![泣き笑い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/592.png)
![泣き笑い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/592.png)
それが済んだらステロイドの粉薬をオリゴ糖に
溶いて、その他の薬諸々と一緒の服薬タイム![薬](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/368.png)
![薬](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/368.png)
骨粗鬆症リスクがあるから動かし過ぎると怖い。
でもどんどん太るから、動かさないとヤバい![絶望](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/642.png)
![絶望](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/642.png)
…なんか、大変だったろうね、あの頃。
でもとにかく一生懸命だった。
そんな去年の年末年始![鏡餅](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/289.png)
![鏡餅](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/289.png)
そして今年は、ベベちゃんの強い希望で
まだ起きて紅白観てます![立ち上がる](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/650.png)
![立ち上がる](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/650.png)
骨粗鬆症による骨折も無く
ムーンフェイスも大分落ち着いて
食欲なんて、もう普通過ぎるー![泣き笑い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/592.png)
![泣き笑い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/592.png)
ベベちゃんが発病した意味とか意義とかは
まだわからないけど、【栄養療法】に出会ったのは
すごく大きな事でした![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/590.png)
![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/590.png)
食べる物にこだわると大変?
かも知れない![指差し](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/602.png)
![指差し](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/602.png)
でも、人が病になる原因みたいなものが
少しはわかった様な?
ベベちゃんが来年頑張ることは、
『ダルイゼン(ベベちゃんの病)とたたかうこと!』
らしいです。
そんな事言わせちゃってごめんね、
でもいつでも前向きに楽しんでくれて
ありがとうね![飛び出すハート](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/610.png)
![飛び出すハート](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/610.png)
私が来年頑張りたいことは…
もう少しだけでも元の生活を取り戻したいかな?
前みたいに不安少しだけで暮らせれば御の字![ハート](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/081.png)
![ハート](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/081.png)
そう言えば、私の今年の漢字![びっくりマーク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/611.png)
![びっくりマーク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/611.png)
待
【侍】サムライじゃないよ?![知らんぷり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/600.png)
![知らんぷり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/600.png)
待つ。
待って待って待ちまくった。
診察でも待った。
隔週の日帰り入院の点滴ルート確保も待った。
点滴の最後の一滴が落ちるのも… 待ったよね。
お会計もお薬出るのも。
薬疹出た時も、薬疹引くのを待った。
痙攣した時は、坐薬が効くのを待った。
救急車の到着も待ったっけね![不安](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/597.png)
![不安](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/597.png)
ベベちゃんの食欲が引くのを待った。
ムーンフェイス治まるのを待った。
幼稚園にいける様になるのを待った。
待ってばっか
じゃん‼︎
(΄◉◞౪◟◉`)
もぐ姉ちゃんには、
【耐える】
じゃないかと言われたけど…
なんかそれ悲壮感たっぷり過ぎるわっ![ちょっと不満](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/599.png)
![ちょっと不満](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/599.png)
そんなこんな、
色々諸々味合わせてくれた2022年。
ありがとうさよなら![バイバイ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/128.png)
![バイバイ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/128.png)
何とか走り切ったよ![馬](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/314.gif)
![ダッシュ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/666.png)
![馬](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/314.gif)
![ダッシュ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/666.png)
そして、いつもナオココの嘆きの部屋を
覗きに来て下さった皆さま、
本当にありがとうございました![花](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/663.png)
![花](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/663.png)
もうブログなんて書いたって…
とやさぐれた時には、
『情報が余りないこの病に、ナオココさんの
ブログがあって救われました』
と言って下さった方々がたくさん![ポーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/040.png)
![ポーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/040.png)
ベベちゃんの調子が悪い時は一緒に心配して
ベベちゃんの調子が良い時は一緒に喜んで
そんなブロ友さんにも支えて頂きました![うさぎのぬいぐるみ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/667.png)
![うさぎのぬいぐるみ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/667.png)
ブログを始めて12年。
まさかこんな、入院闘病ジャンルで
娘の難病について記す日が来るなんて
思いもしなかったです![真顔](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/595.png)
![真顔](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/595.png)
が、やめるのはいつでも出来ることなので、
自分が書きたいと思える内は、その心に従って
日々のこと、病のことを書いて行きたいと
思います。
今年もやっぱり年賀状は用意できなかったけど…
皆さま良いお年をお迎えください![門松](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/291.png)
![門松](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/291.png)