【ベベ子@ピアノ】ベベ子の耳コピと、本日点滴プラス心エコーの日帰り入院です

自分のお教室PR用に使っていたInstagram。

大して更新していなかったけど、普段余り

行き来のない遠方に住むお友達とかと繋がれて

楽しかった

ベベちゃん発病して一年。

その間ずっと放置していたInstagramを、

先日久しぶりに更新してみた。

英語リトミックのお教室は閉じたから、

新たなコンセプトは、

#５歳

#難病

#若年性特発性関節炎

#ピアノ

#耳コピ

難病になったけど、ベベちゃんの大好きなピアノを

弾く事だけは何とかして死守してあげたい

そんな母の気持ちと治療頑張るベベちゃんの姿を

発信していけたらなぁと。

ベベちゃんが発病して間もない頃、

『週一回なら免疫抑制剤、毎日飲んだら抗がん剤』

と言われるメトトレキサートの服薬を悩んでいた私たち夫婦。ある日の夕方ベベちゃんの手の指の関節が腫れて痛みを訴えた時、大好きなピアノまで奪われたらたまらないと思い、どちらからともなく、やはりメトトレキサートを飲ませようと決意したんです。

ってこれ、結局９月の診断変更でステロイド治療が始まって、メトトレキサートは効いてないって事で服薬中止になるんですけどね

そんなこんななベベ子＠ピアノ🎹

♫夜に駆ける

バイエルもやってるけど、耳コピ大好き

趣味は【折り紙とピアノ】なんだそうで、

朝７時から夜８時まで、暇さえあれば

ピアノに向かう日々。

ほぉぉ〜

母にはそんな情熱なかったし、はっきり言って

そこまで好きじゃなかったな、ピアノ。

ちなみにワタクシめが初めて耳コピして得意げに

弾いていたのは、水戸黄門。

…何か？

え！？(΄◉◞౪◟◉｀)

ご存知ない！？

こんなの⇩

画像お借りしました。

人生楽ありゃ　苦もあるさ〜♪

このイ短調の曲に、左手はAmコードで伴奏付けて

弾いてた幼児なおここ。渋いっっ！

私はスケさんよりもカクさんが好きだったなぁ〜

ベベ子@ピアノ🎹

記録の為に今後こちらにも載せて行こうかと

思いますよろしかったらお聴き下さい。

さてそんな頑張り屋さんベベちゃん

本日は日帰り入院での点滴治療の日。

隔週での治療だから、何だか一回終わってもすぐに次がやって来る点滴跡の内出血がやっとこさ消えたらまた次の内出血… ピアノ動画のベベちゃんの左手にも点滴の絆創膏テープが２箇所も貼ってあって痛々しい

今日は、引き続き『一過性視力低下』の原因究明の為の心エコー検査あり一日がかりを覚悟して。母は前回みたいに腹ペコ過ぎてキレるなんて事がない様に、タイミング見計らって何かかじって来ないと

『【日帰り入院記録⑫】空腹過ぎてキレた愚かな母と、疑わしきは要検査‼︎』

以前は、病院へ行く日は何だかいっぱいいっぱいになってたけど、退院してからもしょっちゅう通ってるから… もう慣れた。ベベちゃんも、病院に行く日を楽しみにしてるみたい

行って来まーす