晴れて2018年保険に加入👏
保険に加入してもこれまた面倒くさい
私の保険は自己保険なので
収入によって加入額が決まる
そう、まともに働けないので
1番安い保険
直接、専門医に行けない!!!
直接行ける保険は月額800ドル以上
狂ってる保険制度
なのでまず主治医に行かなきゃならない
☎
初診は３ヶ月待ちだとさ
と言うわけで3月に受診
Dr.Zの診断書を持参
この主治医、調べてくれてたけど
横断性脊髄炎のこと知らなかった
Dr. Zの診断書にはなぜかリウマチ科も受診する事って
書いてあった。
先生たっぷりと血液検査をオーダー
確か30本弱💦
真っ赤な異常値たくさん出るよね
私みたいな異常値だらけな患者って
あんまりいないのか信じて無かったのか
目まんまるくして驚いていた、、
👩🏫『あなたは私の手にはおえない』
『神経科、リウマチ科に転送しますね』
分かってるよ、そんな事
そう言ったのに信じなかったの貴方でしょって
言いたかったけど我慢ガマン
やっとこさ神経科にたどり着いた
この先生がちょー面白い人で
横断性脊髄炎で入院してたの？
車イスだったの？
歩けるなてスゴイな!
ちょっとそこ歩いてみて
で、君は日本人？？
👨🏫 ありがと ありがと
でさ、橋本病って知ってる？あの病気すごいんだ
神経だか血管だかがこうなってあぁなって
とか説明しだし
Mr.橋本すごいんだ を絶賛していたwww
特殊な血液検査をオーダーしたから
結果が出たらすぐ来てと言われ
1週間後だったかな
👨🏫 『君はNMOだ』
『リウマチ科はいついくんだ？』
『ループスエリテマトーデスでもある』
『すぐに点滴はじめるから』
『ガンセンターの神経科のDr.Cにすぐ合うように』
は？
NMOってなんですか？
視神経脊髄炎ってなんですか？
点滴って何ですか？
先生に付き添っていた若き研修員数人が
目の前にマレに見れる患者がいると
興味津々でみられたし質問攻めwww
NMOは略で
Neuromyelitis optica と言うのが正式名
日本語で視神経脊髄炎
アシスタントがNMOについて詳しく書かれている
書類をくれた。
アメリカでは4000人位の患者数
調べたところ日本では1万7千人くらい
日本のほうが数が多いのは
日本は視神経脊髄炎と多発性硬化症と合わせての
患者数っぽいね。
アメリカではこの2つは分けられています。
NMOかどうか判断するにする血液検査
アクアポリン4
正常値は2以下 わたし33.7 微妙www
先生に微妙じゃない 異常すぎと言われた
そしてその時に一緒にやった
抗核抗体の血液検査がこれまたヤバかった
この後にリウマチ科でやった血液検査で
ループスエリテマトーデスと診断された
この時点で難病3つ
横断性脊髄炎
視神経脊髄炎
ループスエリテマトーデス
そして、ステロイド副作用により若年性緑内障
なんじゃそりゃ、、、
でもね
この3つを掛け合わせて持ってる人が
結構いることがわかった
自分だけじゃない👊
で、点滴って何でがんセンター？
がん患者に使う点滴なので
がんセンターらしい
リツキシマブという点滴を
普通は1000mlなんだけど
痩せっちのわたしはその半分の500mlを
2ヶ月に1回
これはあくまで再発防止の為の点滴
治す治療は今のとこ無いので
また動けなくならないようにする為
防止なので100パー再発しないとは限らない
500mlなんだけど副作用が起こらないように
ゆーーーくり入れて行くので
4時間くらいかかります。
副作用防止のために点滴前に必ず
頭痛止めの錠剤と
眠らせる点滴入れられます
この睡眠薬の点滴がすごい!!!
身体に入っていくとふらふら〜となって
意識なく寝落ち出来ちゃう
この前なんか点滴終わったのに
イビキかいてたらしく
看護婦さん気を使って起こしてくれなく
なんと 自分のイビキにびっくりして目が冷めた
ま、個々に点滴する場所にテレビもある位だし
一人ひとり離れてるし
誰にも迷惑かけてなかったハズ
去年は血液内科に回されて
多発性骨髄腫の予備軍になった
とにかく点滴のせいなのか
白血球が少なすぎる
血液検査は相変わらず毎度まいど異常値
でも何とか生きてます✌
仕事もしてるし
歩けるし
締め付けられてる感覚もあるけど
身体が突然熱くなることもある
けど毎日楽しもう
今後どうなるか分からないし
そのうち再発するかもしれないしね
わたしのお安い保険ですが
1年で自己負担額1450ドルを払えば
全てカバーしてくれます
これは有り難い
点滴だけで300万くらいだから
月1で血液検査
半年に1回MRI
神経科、ガンの神経科、リウマチ科
ガンの血液内科、神経眼科、心臓外科
主治医に泌尿器科←これは3つの6センチの子宮筋腫が
発覚しわたしの神経科先生チームの連携で
この泌尿器科にいる先生を受診してます。
何かあったら全てチームになってるので
連携してると都合がいい!
毎年1450ドル自己負担払えば
全てがカバー
何だかんだ言いながらめちゃくちゃ有り難い
これにて
その後の自分は終了しちゃいます
若き？未亡人
ジュニア共に元気です
またね〜👋