2週間ぶりに旦那様の顔を見たとたん、涙がポロポロ。
自分でも驚いたのですが、嬉しいのと安心したのとで涙腺が緩んだのでしょうか。
しかも一旦止まっていた鼻血が再開。。。
でも鼻血でめげている場合ではないのです。昨日は新生児科の先生から出産前後のベビの病気に対する処置の説明をしていただく日。
まずは出産後に観察が必要になる症状について。
◆心血管系異常
・心室中隔欠損症
・動脈管開存症
・肺高血圧症
中隔欠損については、開胸手術が必要な状態の場合は、まだ赤ちゃんがの体力がもたないので、産後すぐには難しいとのこと。
動脈管開存症は、自然閉鎖もあり得るらしいのですが、肺高血圧症は発症すると心不全の管理が必要となるようです。この2つの病気は18トリソミーの子供に多い症状のようです。
人工呼吸が必要な場合でも、経鼻用であれば良いのですが、口から管を挿入する場合は、予後に希望がもてないため、家族に相談して使用するかどうかを決めていきたいとのこと。
◆腎・泌尿器系異常
・水腎症(左が右より大きい)
・水尿管(左が右より大きい)
・膀胱が大きい
準緊急で処置が必要。
胎児診断は100%ではないため、治療の可能性がある内蔵系の病気については生まれてから再度評価するとのことでした。
私たち夫婦は、自発呼吸もできなくて意識もない状態の場合や予後の可能性がないのに苦痛だけのを伴う延命処置については行わない方向で考えています。
先生も理解してくださっていて、その都度対応を確認しながら処置を進めていきたいと言ってくださいました。
先生が退席されて、看護士さんが優しく
『これからはお産のことと産後について勉強していきましょうね』
といってくれたとたん、またまた涙がボロボロ。
せっかく今まで我慢してたのに。。。困難には強いくせに優しい言葉には弱い私。
やっぱり厳しいベビの予後を再認識してしまうと、現在の良好な成長具合に期待をしてしまう分、そのギャップが苦しいのです。
でもその反面、無理だと諦めかけていた出産が現実味をおびてきて、純粋に嬉しい気持ちと、さらに期待してしまうことへの不安が強くなっていきます。
自分で自覚しているよりも動揺していたのか、その後、夜まで鼻血が止まりませんでした(^^;
誰にでもある寿命。寿命の長さで人生の質が決まるとは思えない。
笑ったり喜びを感じるようなちょっとしたことが、その人の人生を豊かにするんだと思う。
私もベビの笑顔に出会えるように、笑顔で頑張ります!
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