目が…

今一番気になっている事。

ピカピカの目が見えなくなっているかもしれない事。

何回か小児眼科の先生を訪ねて受診した。
MRIを撮ったり、エコーしたり…。

眼の奥に、血が溜まっているみたい。
それは、なにかきっかけがあった訳ではなく
いつかそうなってしまう眼だったみたい…。
全身に、奇形が多くあるので、眼もそのひとつだったようで、
早かれ遅かれそうなっただろうと。
他の病院に行ったとしても、同じ事をいわれるだろうと。

手術でなんとか見える様になるなら…とも思ったが
もう、眼の状態も良くない為、つつかない方がいいらしい。

右目は、もう前に見えなくなってた。
まさか、左目までこんな事になってしまうとは考えた事がなかった。
両目が見えないと、行動や表情も今よりきっと減ってしまうだろう。
耳も難聴って言われている。
（耳元で大きな声で話せば笑ったりするから少しは聞こえているようだが）
気管切開しているため、声も出ないし、胃ろうなので口から食べる事もしない。

でも、寝転んだまま背ばいで移動したりしていた。
見えなくなってからは、あまり動かない。
動けるだけに、眼まで失ってしまうとこれからどんどん動きも後退していくだろう。
どうやって、楽しい事を見つけたらいいのだろう。

いつもニコニコ笑っていた、ピカピカの顔を思い出すと
涙が溢れてくる。
もう私たちの顔すら見えていない。
生まれた弟の顔も、みた事がない。

今までは、悪いながらもそれなりに楽しくやってきただけに、
かなりのショック、大きすぎる壁。
もしかしたら、このさきまたどこか悪くなるのかもしれないと言う不安に駆られる。


どうやったら、この壁を乗り越えられるだろう。
楽しい事を見つけてあげられるだろうか。

ピカピカひかる物を見るのが大好きだったのに…。