「寝ていると楽」脳脊髄液減少症

 

強くて美しい女性のイメージの米倉涼子さん。

6月14日(金)放送のあさイチで、

脳せき髄液減少症についてお話しされていました。

 

 

 

見た目や役のイメージもあり、

誤解されることも多かったんだろうなあ

想像を絶する日々を過ごされていたんだなあ…と思いながら観ていました。

 

脳脊髄液減少症は、原因が不明の場合もありますが
交通事故やスポーツなどで

誰もがなる可能性があるものです。

 

症状の出方も様々なので

日常生活に支障をきたしているにも関わらず

周囲の理解を得にくい、という事があります。

 

 

 

 

見た目ではわからない病気

 

 

一見具合が悪く見えないような方でも
深刻な身体状況を抱えていらっしゃる方が多くいます。

 

 

見た目ではわかりにくい、伝わりにくい病気

 


優先席に座っていると、注意されたり

普通席でも席を譲れと言われたり
 
休憩してるとさぼっていると言われたり
 
心無い言葉に傷つきさらに苦しんでしまうという事が実際にあります。
 
 
見た目は重要な情報源ですが
それだけでは判断できない事があります。

 

 

患者さんはどちらですか?

 

私も、めちゃくちゃ元気に見えるタイプです。
体調悪くて、受診しても

患者本人に見られないという事が多々ありました。

 

(私は脳脊髄液減少症ではないですが)

 

勤務中に内科を受診した時も

「患者さんは?」

と先生に聞かれたりあせる

 

退職後、他の病院を受診した時も

「ご家族の方ですか?」

と言われたり。

 

この時は「ヤバイ」画像をスマホに撮っていたので
それを見せたら、受診の順番が繰り上がったことがあります。

 

 

私の微妙な体調不良に気づいてくれたのが
夫でした。

 

この人と結婚しよう、

と決心した理由の一つでもあります。

 

 

 

環境を整える

 

 

急に体調が悪くなり

予定していた家事ができなくなってしまう事もあります。

 

そんな時でも、

自分や家族が困らないように

そう思って「片づけ」=環境を整えるという事に注力しています。

 

環境だけでなく、

体調を整えるという事も行っています。

 

これは一つ見つかったらずっと有効、

というわけでもないという事を

実感しています。

 

一つだけじゃなくて

いろんな方法を知っておくと良いな~、と

自分の体験からも実感しています。

 

 

 

 

 

 

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