金曜の朝、オシッコの色が透明になっていることに夫が気付いた。
腎機能が低下してる証拠。
元気もない。

先週は、よく食べ元気に過ごしていたので
急に調子が悪くなったのかな。
そんなことあるのかな。
と、色々考えてしまう。
先週の血液検査の数値も、少し改善してたのに。

抜歯手術をしたのが直接の原因ではないと思うけど
入院、通院、違和感のある口腔。
色んなストレスから元々弱かった腎臓に負担がかかり
術後から週一の輸液を3ヶ月以上続けているので
主治医の管理下にはいるわけだけど、
食欲は無くても、元気がないことは無かったので
行動のひとつひとつを気に掛けてしまう。

あ、ご飯食べた!
あ、オシッコ出た!
少し色がついてるよ!
ちょっと飛びはねた!

食欲増進剤のおかげか、少し食欲が出てきたけど
なんていうか、危うい感じが抜けない。
毎日丸くなって寝てばかり、といえば
今までも寝てばかりだったのだけど、
それとは違う、寝てばかり。

夫と、万が一の時のことを話しました。

考えは同じで、入院なんかさせずに
つぐみの大好きなこの家で
静かに(と言っても娘がいるので賑やかだけど…)
過ごさせてあげよう、と。

娘は「いたわる」なんて分からないから
つぐみの症状なんて関係なく
明るく、楽しく、元気よく、いつもの日々を過ごしているので
そこにずいぶん救われてます。

つぐみは心配だけど
娘の明るさがいっぱい広がっているこのリビングで
暗さ、重さに飲み込まれず
普通に過ごせたら
つぐみも嬉しいんじゃないかな、なんて。

でも、やっぱり
まだまだ長生きして欲しいのが本音。

頼むよ、つぐみ。

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さて、今夜の晩ごはん。

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夫: チキントマトカレー
娘: 生姜焼き丼
ほうれん草ソテー
大根と鶏肉の煮物

私のご飯が無くて、この後冷凍エビグラタンをチンしました。

娘はテレビ前を陣取り、あれやこれやと遊び尽くしています。
言葉も次から次へと増え、頼もしい限りです。

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では、おやすみなさいませ。

シルバニアファミリー用のベッドに付いてきた布団が
所帯染みてる…。

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寝かされてるのは、はて、何マン?
娘、何故かニトリのロゴが大好きでして。
CMがはじまると必ず寄ってきて、ロゴをガン見。
お店に行っても、外壁のロゴマークにうっとり。

年末、欠品していたカーペットが入荷したとのことで
仕事納め後、急いで閉店間際のニトリに取りに行くと
いつもいっぱいな屋上のパーキングがガラガラだったので
大きな看板と一緒に記念撮影。

…のつもりが、テンション上がりまくりの
大喜びで
全く記念撮影にならず。

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縦長な人は夫。

帰宅後、娘に写真を見せてあげると
それはそれは喜んで
1日に何度も
『ニトリ(見せて)』『ニトリ』と要求されるので
プリントアウトしてプレゼントしました。

発音は聞き取りづらいけど
好きなもの、興味のあることは
すぐに言葉をコピーできるようになってきたので
単語で簡単なやり取りができるようになり
ずいぶん娘も楽になったんじゃないかな。

私しか分からない言い回しもたくさんあるので
翻訳こんにゃくのような役割をする毎日に
母の特権だ〜、と喜びを感じます。

昨日は久々に八王子のおじいちゃん、おばあちゃん達とお出掛け。

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八王子はむちゃくちゃ寒かったけど
みんなで楽しく過ごしました。
フードコートでも娘一人で椅子に座り
黙々とポテト、イチゴを食べ、
ウロウロも全くなく
こんな日がこんなすぐ来るなんてね〜、と
感動まじりにしみじみ。
大変な時期を共有してるだけに
同じ思いで娘に目を細めました。

帰宅後は、買ってもらったおもちゃでワサワサ。

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いい週末でした。


晩ごはん日記だったこともあるこのブログ。

娘がど偏食なので、彼女と二人の食事は
日記にするほどバリエーションがありません。

基本、豚の生姜焼き。
これは朝昼晩どんな時でも必ず食べます。
トマトとあさりのパスタも週1〜2の頻度なら
喜んで食べます。
(あさりは食べない)
餃子と納豆も出せば5割は食べるかな?
秋刀魚、アジ、鮭など焼き魚は2〜3割。
カレー、豆腐のみそ汁、コロッケも2〜3割。
おかずはそれくらいしか食べません。

とにかく、それ以外は一切食べない。
ふりかけも麺類も何もかも。

他にフライドポテト、肉まんの皮だけ、黒糖パン、セブンのクリームパンは食べるけど
おかずと呼ぶものは口にしません。
世の中にはこんなにも美味しい食べ物が溢れてるのに
たったこれだけ。

娘の障害について、可哀想だな、と思うことは
あまりないけど
偏食だけはどうにか改善できないものか?と思う。
あれもこれも食べさせてあげたい。
本人は大好きな豚の生姜焼きをずーっと食べれれば
幸せなんだろうけど
家族みんなで同じものを食べれる日が来るといいな、と。

そんな訳で、一家3人が囲む休みの日の晩ごはんは、
いつもこんな感じです。

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【大人】
とんかつ
豚汁
トマトとモッツァレラと生ハムのサラダ
白菜のお新香
夫:白米
私:昨夜のトマトとインゲンとハムのスープをリゾットにしたもの

【娘】
アジの開き…食べない
納豆ごはん…半分
豚汁(豆腐多め)…食べない

はぁ…。

色々作っても、興味が全然ないので
結局無駄になってしまうものが多く
ごはん自体作ることに私が疲れきってしまう前に
療育先にも相談して
今は食べられるものだけ出すことにしました。
せっかくあれこれ作っても
全然食べてくれないって
事情はどうあれ相当凹む訳です。

今日は本当なら父の法事の予定でしたが
そのつもりで向かった群馬で
土曜の夕方、お昼寝明けに娘が高熱を出してしまい
痙攣止めの予備が一錠しかなかったので
急いで夜間救急病院へ。
インフルエンザではなかったものの
まだ初期過ぎて反応が出ていない可能性もあるとのことで
雪も心配だったし
急遽、法事をキャンセルして、翌朝東京に戻ってきました。

そんな訳で、せめてもの罪滅ぼしに
父の好きだったとんかつを揚げて
小さな供養をさせてもらいました。
父の病気が分かるほんの少し前に夫と付き合いはじめ、
夫にバトンタッチするように、あっという間にこの世を去った父。
父の余命を病院で受けたあと、東京に戻り、
夫と晩ごはんを食べながら
ポロポロ涙が溢れた覚えがあります。

娘が寝たあとに、海老蔵のテレビを観ました。

人生色々あります、本当に。
後悔せずに未来を歩めるよう
今をしっかり生きていこうと思いました。

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おやすみなさいませ。


祝日なのに5時半起き。

昨日、お昼寝しなかった娘。
お風呂の中でガックンガックン居眠りしだし、
大ぐずりしたまま布団に連れて行くと
1秒で寝てしまった。
8時に寝た結果、5時半起き。
想定内ではありましたが…。

8時に寝るなんてまず無いので
貴重なひとり時間に、娘がいるとできないことを。
ぬいぐるみ用のベッドを工作。

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100均一で買ってきた3種類の板を
切って、貼って、補強のクギを打って
1時間程で完成。
ハケが無くて色が塗れなかったので、それはまた後日。

娘は起きてすぐ気付き、
さっそく一番好きなミッフィーを寝かせていました。
大好きなDVDの中でクマちゃん用のベッドを作るシーンがあり、
それに合わせて自分の持っているぬいぐるみのクマちゃんを
ソファの手すりに寝かせ
布団を掛けている場面を何度も見てるので
喜ぶだろなーと思って作ったけど
クマちゃんじゃなくミッフィーを寝かせていました。

しかもよく見ると…

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アンパンマンファミリーが敷き詰めてある…。

世界観、難解すぎ。
ま、いいんですけど〜。
私が楽しんでるだけなので。

愛用のバイクにカゴも付けてあげました。

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イチゴを食べながらブーーーン。


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私の趣味、アイロンビーズで作るミッフィーと仲間達も
絶賛増殖中。
次は、スナッフィーかボリスが仲間入り予定。
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ながらく描けなかった三角が描けるようになり
パッコロリン全員集合!

感動〜
可愛い〜
父の十三回忌の法事のため、
3日ぶりにまた群馬。

体の芯から冷える寒さ。

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朝からコタツに入ってDSの甥。
休みの日は、ほぼ毎朝やってきます。

朝ごはんを食べてから
天気がいいので公園へ。

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丘のてっぺんからボールを転がし
がんばれ〜と言いながら追いかける、
をずっと楽しそうに繰り返し、
飽きると落ち葉の山にダイブ。
なんの遊具もない公園だけど
子供達はみんな楽しそうでした。

明日、明後日は天気が崩れるようなので
夕方もまた別の公園にでも遊びに行こうかな。
少し日が長くなってきた?

お正月休みも終わり、昨日から出勤。
久々に目覚ましで早起きすると
1週間前は真っ暗だった空が、少し明るくなっていた。

去年は娘の寝相が悪く、
まだオッパイ卒業していなかったので
夜中に起きることもあり
夜通し暖房をつけていたけど、
(結構な電気代でした)
今年は私にひっついたまま
朝までぐっすり寝てくれるので
乾燥せず体調もいいし、節電です。
電気を消すと『おやしゅーみ』の声が聞けるのが
この冬の何よりの安眠剤。

仕事始めは部内のミーティングから。
今年もこのメンバーで頑張るゾ💪感が高まりました。
社長は早々インフルに倒れましたが…。
率先して動ける人になる!年にしたいです。

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療育で毎回歌う『やさいのうた』が大好きで
いつも歌っています。
絵カードと一緒に歌うおかげで、野菜にも興味深々。
昨日もずっとキュウリを持ち歩いてました(笑)

スーパーでは大きな声で歌いながら
知ってる野菜をカゴにポイ。
できるだけ買ってあげて調理してるけど
キャベツや白菜は丸ごと入れたいらしく
消費が追いつかないので
気が逸れた隙にサササーっと棚に戻しています。
➡︎カゴに入れたいだけなので、無いと分かっても怒ったりはしません。

ただ、興味があるのは
野菜のビジュアルと名前だけで
食べようとはしないんですけどね。
未だに、餃子とカレーに紛れ込ませる野菜しか
食べません。

『やさいのうた』を保育園でも歌っているらしく、
先生から歌詞を教えてください、と頼まれたので
(いくつかバージョンがあるらしい)
療育の先生に教えて頂き、保育園に伝えたところ
お楽しみ会(お遊戯会)のクラスの演目として選んでくださり
お友達みんなと披露することとなりました。

が、

療育でもそうですが
あれだけ好きで毎日歌い続けてるのに
お友達と一緒だと絶対に歌わず、
お遊戯会の時も舞台の上で耳を塞いでいました。

10月の運動会は、耳を塞いでほぼ泣いていたことを考えると
泣かずに舞台にいれただけでも立派!
と、先生。
娘に見つからないよう午後は仕事に戻ったので
夕方のいつもの時間にお迎えに行くと
教室に戻ってから大きな声で歌ってましたよ〜、と。
ま、娘らしいといいますか…。

他のお友達のお母さんから
『やさいのうたは、○○ちゃん(娘の名前)がすきだから
うたったんだよ!』って言ってましたよ〜
と聞き、
先生の思いやりにジーン。
ウソみたいにいい先生ばかりで
今までこんなに感謝したことないくらい
いつも感謝の気持ちでいっぱいです。

できること、できないこと。
凸凹の振り幅は相変わらず大きいですが
なんだか本人は毎日楽しそうなので
まーいっか、という日々を過ごしています。